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Bon. J’ai réalisé un fantasme aujourd’hui. On a tous une liste de fantasmes, pas forcément sexuels. Ce sont des sortes de petits rêves, plus ou moins accessibles.

Dans le tout premier article de ce blog, je vous disais qu’à force d’être malade, d’en apprendre sur la maladie, d’expérimenter les hôpitaux, il m’avait pris l’envie d’être médecin. En particulier j’aurais voulu être radiologue. Pour plein de raisons. Parce que bien souvent le diagnostic c’est eux. Parce qu’ils ont des yeux que personne n’a. Parce qu’ils sont capables de voir des choses que personne n’arrive à voir. Et aussi parce qu’accessoirement je suis déjà un peu radiologue, de par ma formation de physico-chimiste. Les physico-chimistes observent la matière avec tout un tas de méthodes dont le principe est le même que pour l’échographie, la radiographie, le scanner, l’IRM.

On m’a déjà dit : « Ah ouais mais si tu veux être radiologue, c’est que tu ne veux pas vraiment être médecin ». Sous-entendu : « Le vrai médecin est un médecin clinicien » = celui qui voit vraiment les patients. Y a une idée comme quoi le radiologue est un type associable enfermé dans une caverne sombre (souvent les salles d’imagerie sont aux sous-sols à cause du poids des machines) avec des vitres blanches pâles, aussi pâles que les corps des radiologues qui donc ne sortent jamais de la caverne. Un vieux sage savant décrépi qui ne veut plus voir des malades mais des maladies, parce que d’un côté le malade le dégoûte, d’un autre la maladie l’excite.

Je trouve que cette image qu’on prête au radiologue n’est pas vraie. Enfin pas vraie pour tous. Un bon radiologue parle. Il demande avant ce qui ne va pas, il explique après ce qu’il a vu, ce qu’il n’a pas vu, les conséquences que ça a, la conduite à tenir. Et même il sourit. Il est optimiste. Un bon radiologue est radieux.

Voilà. Aujourd’hui je venais pour une IRM avec une radiologue vraiment radieuse. Et dans le petit boxe où on se déshabille avant, quelle n’a pas été ma surprise quand, à la place de la blouse habituelle en tissu-papier bleu foncé, j’ai trouvé une belle blouse blanche en tissu épais, toute propre et bien pliée, pour moi. Blouse blanche avec écrit sur la poitrine « Imagerie médicale ». C’était la même blouse blanche que celle du médecin radiologue. J’étais le médecin. J’ai porté la blouse fièrement, depuis mon boxe mal éclairé jusque dans la grotte de l’IRM. J’ai été calme en me regardant faire l’examen. J’ai fermé les yeux et j’ai vu toutes les images que le radiologue voyait. J’ai imaginé le diagnostic. J’ai fait des pronostics.

Je me suis comportée en vraie bonne radiologue. J’aurais voulu ne jamais enlever cette blouse. J’ai fait un sourire radieux en partant.

Bon. J’ai encore reçu un compte rendu dans ma boîte aux lettres. Encore un. On avait déjà parlé des courriers en général dans « La lettre de l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris». Mais on n’avait pas parlé spécifiquement des comptes rendus. Et des comptes effectivement rendus.

Alors pour les non-connaisseurs, en gros les comptes rendus sont rédigés après une hospitalisation, une consultation, une réunion entre médecins. C’est plutôt une pratique de spécialiste, et c’est plutôt une pratique de médecin hospitalier. C’est vraiment utile un compte rendu quand le cas médical devient un peu compliqué. Si le compte rendu est bien fait, ça permet en partie au patient de se libérer du poids de la redite du passé, de se laisser aller en faisant confiance. Tous les médecins ne font pas toujours des comptes rendus. Le principal objet du compte rendu, c’est le patient évidemment. Ce compte rendu est quasi systématiquement envoyé au patient maintenant, et si ce n’est pas le cas, le patient a le droit de demander à voir son dossier bourré de comptes rendus quand il veut.

On va aller droit au but : je voudrais qu’on cesse les comptes rendus. Ou bien je voudrais ne plus les recevoir.

Je vais régler mes comptes avec les comptes rendus ici avec un argumentaire conventionnel à la française, en trois parties. Il y a trois raisons pour lesquelles je ne supporte plus ces petits courriers. Je vous écris ça maintenant que j’ai reçu plein de comptes rendus avec ma longue expérience de patiente. J’estime avoir une statistique suffisante pour généraliser ma petite théorie.

D’abord, il y a toujours des erreurs dans les médicaments. Tou-jours. Au début je me disais « Bon, c’est normal, ils ont un milliard de patients à gérer, ils confondent ». A force c’est pénible. Ce sont des erreurs de taille bien souvent.
Par exemple : « La patiente est actuellement sous Fosamax » alors que y a jamais eu de Fosamax ni sur mes ordos ni dans mes placards. Ni même un médicament de la même famille ou apparenté.
Ou bien : « lmurel a été inefficace » alors que j’ai fait une méga allergie à l’Imurel. Faudrait pas qu’un autre Docteur ait envie de re-tester l’efficacité de Imurel. Ou bien ce serait efficace pour me tuer. Tout dépend du point de vue en fait.
Allez un dernier petit exemple, mon préféré, et qui revient souvent : « Entrepris par la patiente, en automédication : le médicament X». Ce sont souvent des médicaments X sur ordonnance. Je ne suis pas médecin. Je ne vole pas des ordonnanciers. Je ne vole pas à la pharmacie. Je ne peux pas entreprendre en automédication un truc qu’on obtient uniquement sur ordonnance. Je me demande bien ce qu’on s’imagine encore de plus grotesque sur moi. Que je prends des médicaments par plaisir ?
Médecins lecteurs du blog et lecteurs de comptes rendus, j’espère que vous savez que le taux de confiance de ces bouts de papier, s’ils n’ont pas été dictés en face du patient, c’est 70 % max. On pourrait quand même demander au patient si ce qu’on écrit sur lui est vrai.

La deuxième chose : l’inondation des comptes rendus auprès de médecins que vous n’avez jamais vus ou que vous ne voulez pas qu’ils sachent.
Le rédacteur du compte rendu ne pense pas que des Docteurs Dupont à Paris, il y en a peut-être plusieurs ? Du coup vous vous apercevez désespéré que votre courrier destiné à votre Docteur Carole Dupont se retrouve chez l’inconnu Docteur Michel Dupont. Pareil, les premières fois on se dit : «Bon, ce n’est pas bien grave, Michel va juste jeter le courrier à la poubelle ». Mais à force, c’est pénible. Il y a quand même sur le compte rendu en gros et en gras mon prénom et mon nom et ma date de naissance. Mon histoire très personnelle. Des choses que j’ai choisies de dire à un docteur en qui j’avais confiance. D’où Michel doit savoir que j’ai des hémorroïdes ? Le sida ? Imaginez si par je ne sais quel hasard je connais Docteur Michel dans la vraie vie ailleurs que la maladie ? Si c’est mon employeur ? Si c’est mon pote de bar ? Si c’est mon père ?
Que je sache, la belle idée dans l’organisation du soin en France (la vraie belle idée, que j’espère on préservera malgré l’avènement du tout numérique), c’est qu’on décide de ce qu’on dit et de à qui on le dit.
Enfin le compte rendu peut débouler aussi chez des médecins que vous ne voulez pas. Je n’ai pas forcément envie que mon Docteur du caca sache que j’ai un désir de grossesse. Parce que je voulais d’abord en parler avec le gynécologue avant de prendre une décision et de le dire à tout le monde. Je n’ai pas forcément envie que mon Docteur du poumon sache que j’ai eu un épisode de dépression majeur dans ma vie. Parce qu’on s’entend super bien mais que j’ai déjà remarqué sa phobie des problèmes psy.

La troisième raison : les médecins utilisent parfois les comptes rendus pour régler leurs comptes. Pour montrer qui est le plus fort. Qui a la plus grosse. Du coup ils vous utilisent vous, alors qu’ils ne s’aiment pas eux.
Exemple : le Docteur C prescrit de la cortisone et il envoie un compte rendu à tous ses Chers Collègues pour les en informer. Mais le Docteur K n’est pas d’accord avec la prescription de cortisone. Et puis de toute façon il n’a jamais aimé ce Docteur C qui se prend pour plus que ce qu’il n’est, parce qu’il est le Chef de Service. Alors le Docteur K vous dit d’arrêter la cortisone. Alors il écrit un compte rendu pour dire que le patient ne prendra pas la cortisone parce que d’après lui ça ne changera rien à la clinique. Au final, vous le patient, vous êtes la petite balle de ping-pong sur qui on tape à chaque coup de compte rendu.
Je vous résume le match : vous prenez la prescription de cortisone du Docteur C, un point pour lui. Mais joli contre du Docteur K, et vous arrêtez subitement la cortisone, un point pour l’autre. Le Docteur C va vous remettre un coup de raquette dans la face pour marquer un dernier point : il rédige un compte rendu sur lequel il est écrit que « Le patient a interrompu de sa propre initiative son traitement à la cortisone. » A ce moment-là, vous, vous êtes la petite balle blanche de ping-pong qui se prend le filet. Vous ne savez même plus qui a marqué le dernier point. Il n’y a plus de coup de raquette valable de toute façon. Sous l’effet du choc contre le filet vous glissez sur la table, et vous tombez sur le sol. Vous rebondissez plusieurs fois… avec une énergie de plus en plus faible… Vous vous immobilisez. Éventuellement après quelqu’un viendra vous ramasser.

Dans la vraie vie, c’est déjà pas facile de faire une belle médecine rigoureuse. C’est normal, le corps humain c’est compliqué. Alors pourquoi on vient encore compliquer ce phénomène en couchant par écrit, un ramassis de conneries ?

Les petites balles de ping-pong blanches ont des cerveaux et des cœurs à l’intérieur. Elles en ont marre de toutes ces erreurs.

NB : cet article a été repris dans la revue Precrire du mois de mars 2018. C’est raconté sur le blog ici.

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J’ai fait ma troisième first date chez un médecin généraliste. Ça a matché. Ouf.

La première date, une femme. C’est complètement idiot, je préfère les femmes. Pourtant mon médecin préféré, mon Docteur K dont je vous ai déjà parlé, c’est un homme. Et c’est sûrement aussi complètement idiot, je préfère les jeunes. Pourtant j’ai eu un super pneumologue, à la retraite maintenant, qui n’était pas jeune. Un des plus stylés de tous les médecins que j’ai eus. En fait je crois que j’aime m’identifier au médecin généraliste. Quand on a une maladie chronique, qui plus est plusieurs maladies chroniques, quand on va voir plusieurs spécialistes, on joue souvent le rôle du médecin traitant. On fait le pont entre tous. C’est un rôle lourd à porter. Ça va quand on ne souffre pas trop. Ce n’est plus possible quand on n’en peut plus. Un bon généraliste, c’est le plus important de tous vos médecins, d’une certaine façon. C’est votre pilier, votre « avocat de la maladie », quand vous n’en pouvez plus de parler, expliquer, défendre. Donc sur les conseils de la pharmacie j’étais allée chez cette dame, ça n’avait pas matché. J’étais sortie mitigée, pas bien comprise, un peu affaiblie.

Pour la deuxième date, j’ai utilisé un truc que je fais souvent. Je trouve une broutille à un proche, souvent mon mari ou mon frère, genre un rhume, un coton de coton-tige coincé dans l’oreille, une prescription de vaccin pour la grippe, un certificat médical, et on y va à deux. Et je fais une date par procuration. J’observe. Évidemment ce n’est pas pareil une consultation pour quelqu’un en bonne santé qui a un coton coincé dans l’oreille ou une consultation pour quelqu’un qui fait peur avec toutes ses maladies et ses médicaments. Mais ça permet de se faire une petite idée. J’ai donc ainsi ma petite bande « d’éclaireurs ». Ça me permet de faire une date plus reposante puisque je ne parle pas. Donc cette deuxième date, avec un homme pour la parité, ça n’a pas matché non plus.

J’ai fait une troisième date, seule cette fois encore. J’ai déjà pensé me faire accompagner, me demandant si ça éviterait les désagréments du type décrits au billet précédent : des médecins qui pataugent face à des maladies graves et/ou rares, qui prennent peur, qui s’expriment mal, qui jugent la petite jeune face à eux. Peut-être que si elle venait avec un mari ou un frère ou une mère ou un père ou une amie, ce ne serait pas pareil, je ne sais pas. Mais j’évite d’imposer mes consultations difficiles à mon entourage ; et de plus je me dis que c’est davantage seule que je vais voir le vrai visage du médecin. Vous avez compris, c’est dur tout ça. Je suis allée à cette troisième consultation « sous couvert de Xanax ». Ne soyez pas outrés. Ce n’est pas si méchant que ça le Xanax. Ça permet de s’en sortir moins traumatisé au cas où ça se passe mal. Ça permet de se souvenir moins bien de ce qui s’est passé. Et on ne remarque pas spécialement quelqu’un « sous Xanax ». On n’est pas complètement défoncé.

Donc cette fois, cette troisième fois, ça a matché. J’avais préparé le terrain davantage. J’avais fait une sélection plus dure. J’avais regardé les photos. Si ce qui me rassure c’est de m’identifier au médecin, alors la photo ça pouvait m’aider. La photo de cette troisième médecin généraliste me faisait penser à ma généraliste d’avant. A qui je m’identifiais déjà, probablement. La photo était souriante. Pas un géant sourire de fou rire, pas un mini sourire juste de lèvres. Un vrai petit sourire, où on voit les dents, un peu mais pas trop. J’ai trouvé des dents bien entretenues, un sourire prévenant, un visage rassurant, des cheveux en bonne santé. Tout ce que je veux être et tout ce dont j’ai besoin. J’ai listé mes qualités et mes défauts, j’ai listé les qualités que j’apprécie particulièrement chez les autres, les défauts que j’abhorre. Finalement je n’ai pas trop eu besoin de cette liste.

J’ai commencé par dire pourquoi je venais, à savoir que je cherchais un médecin traitant, et que j’avais besoin d’ordonnances. Un malade chronique à toujours besoin d’ordonnances. Je dis souvent quand je vais chez le médecin que je vais « aux courses ». Elle m’a demandé d’emblée si je voulais changer de médecin traitant. J’ai dit que je ne savais pas trop, que j’étais très attachée à celle d’avant, que j’avais déjà vu quelqu’un mais que j’étais désolée, ça ne c’était pas très bien passé. Elle n’a pas du tout insisté. Elle avait compris qu’elle était à l’épreuve. J’ai fait ma petite présentation. Elle m’a dit : « Ça ne doit pas être facile pour vous de répéter toujours tout ça ». Bon sang elle marquait un point. On a parlé de passé, de présent, d’avenir, de maladie, de la vie en dehors de la maladie. On parlait de choses dures, on faisait des petites blagues quand même, avec des petits sourires comme sur la photo. Elle ne cessait de marquer des points. Elle me rassurait. Elle me faisait confiance. Elle ne me jugeait pas. Elle était plus efficace que le Xanax d’avant consultation.

La fin d’une date, une date amoureuse surtout, c’est toujours gênant on est d’accord ? On cherche les signes chez l’autre pour savoir s’il a aimé. On se demande si on va se revoir mais on ne peut pas vraiment lui demander s’il veut qu’on se revoie. Elle m’a dit : « Je vous fait une ordonnance pour un mois, d’accord ? ». J’ai interprété : « Vous revenez aux courses dans un mois ». Je ne l’avais pas rebutée. Elle faisait un premier pas pour me dire qu’elle voulait me revoir, alors j’ai senti qu’il fallait que je fasse quelque chose moi aussi, pour lui montrer que j’avais aimé toute cette gentillesse. Alors je lui ai demandé si on pouvait faire la demande changement de médecin traitant. Ou si elle avait besoin de temps pour réfléchir. Je ne voulais pas la mettre mal à l’aise en lui mettant la pression. Elle a sourit encore. Elle n’avait pas peur de moi. Elle a fait le changement depuis son ordinateur. On s’est dit au revoir. J’ai osé dire « A bientôt ». Elle m’a souhaité une « Bonne journée ».

C’est bon. Grâce à elle, ça allait effectivement être, une bonne journée.

Bon. Le sujet aujourd’hui c’est : dire ou ne pas dire ? En particulier : toutes les vérités sont-elles bonnes à dire ? Ça ressemble presque à un sujet de baccalauréat de philosophie.

Avec la maladie, j’ai des tendinites chroniques à plusieurs endroits. Je fête leurs anniversaires plus que le mien. Des tendinites ça peut paraître très anodin comparé à d’autres trucs, comme par exemple de l’ostéoporose qui fait qu’on casse pour rien. Comme diraient des médecins, si le problème « c’est uniquement que ça fait mal, alors ce n’est pas très grave », parce que la douleur « c’est plus facile à gérer que des grosses complications ». C’est un discours que j’ai souvent entendu et avec lequel je suis moyennement d’accord. La douleur ça peut rendre complètement fou. Mais ça, c’est un autre sujet.

J’allais chez ce médecin pour mes tendinites. Les tendinites c’était son truc. Il en soignait toute la journée, avec plein de techniques différentes. Des grands sportifs venaient le consulter. Il avait des maillots de foot dédicacés affichés aux murs, avec des « Merci », et plein de médailles accrochées à une étagère et qui pendaient exactement au-dessus de sa tête quand il était assis à son bureau. Ça lui faisait comme une petite couronne suspendue dans les airs. Avec tous ces symboles étalés, on peut dire que ce médecin était un gagnant.

Sa spécialité c’est « médecine physique et réadaptation« . C’est peu connu. Ce genre de spécialistes se retrouvent dans des services divers, tels que la médecine du sport, la gériatrie, la neuro-urologie pour les maladies neuro qui dégénèrent en troubles uro par exemple. Ce sont des sortes de mécaniciens qui interviennent sur des terrains variés. Lui du coup, avec tous ses trophées, il s’était plutôt orienté sport. Mais il y avait quand même deux papi et mami tous mignons en béquilles dans sa salle d’attente ce jour-là.

Donc moi j’arrive en consultation pour la énième fois avec mes tendinites pourries, sur lesquelles sont passés d’excellents kinés et déjà diverses techniques médicales performantes habituellement. Je veux guérir de ça. En tout cas je l’espère. Les médecins et moi, on n’a pas encore fait tout ce qui était possible. Notamment parce que parfois il y a d’autres problèmes de santé qui prennent le dessus, et pendant quelques temps on met de côte « ce qui fait seulement mal ». C’est difficile d’avoir mal à tout un tas d’articulations quand on se meut. On se sent enchaîné. Comme un bagnard qui traînerait des poids aux chevilles, aux genoux, aux coudes.

J’ai rappelé au médecin gagnant mes zones articulaires malades que je lui demandais d’essayer de soigner. Il s’est senti le besoin de faire un petit bilan sur mon état de santé général et mes médicaments. Bon ça, c’était sérieux. Et puis tout d’un coup, il lui a pris un truc. Je ne sais pas quelle mouche l’a piquée. J’avais l’impression qu’on était seuls avec ses médailles et sa réussite. Il n’y avait pas d’insecte malveillant avec nous dans la pièce.

Mais la mouche l’a bien piqué, et voilà le tableau clinique de son choc anaphylactique :
Petit, il s’est redressé pour paraître plus grand sur sa chaise. Il a posé ses deux grandes mains bien à plat sur sa table. Il m’a regardée droit dans les yeux. Il a parlé lentement au début :
« Bon, je ne sais pas si on vous l’a déjà dit, mais si on ne vous l’a jamais dit, à un moment il va falloir que quelqu’un vous le dise. »

Ce « quelqu’un », ça allait être lui. Il allait m’apporter la bonne parole. Il avait en tête une mission. Rappelons que sa mission de départ, sa mission de médecin, de médecin des tendinites, c’est de soigner les tendinites. Il n’y arrivait pas chez moi. Mais il n’avait pas encore tout essayé. Alors je continuais de venir en consultation. Il a continué de parler, sur un ton beaucoup plus angoissé cette fois :

« Il va falloir vous calmer. Vous ne pouvez pas faire tout ce que voulez comme si vous aviez 18 ans. Votre corps il est fragile, il est inflammatoire en permanence. Et il y a vos traitements. Ce ne sont pas des bonbons que vous prenez, vous avez compris ? Ce ne sont pas des bonbons. Il y a un risque infectieux très important. On sait que le risque infectieux est très important. Il y a des priorités dans la vie. Si vous faites trop de sport, votre corps vous allez le tuer. »

Il aurait mieux fait de se taire. De ne pas dire.

Lecteurs, si vous le voulez bien, on va reprendre un à un les arguments de ce petit discours terrible. C’est ce que j’ai fait un tout petit peu devant le médecin, mais pas assez, parce que j’étais choquée, blessée, pas prête à entendre ces certes, vérités.

1) Je venais de lui dire juste avant qu’avec mes tendinites je ne faisais plus grand chose. J’étais davantage proche de l’activité de papi et mami dans la salle d’attente que de celle des signataires des maillots de foot dans son bureau. J’avais « adapté » mes ambitions sportives déjà (sur le blog c’est là), je suis inscrite à la Fédé Handisport depuis longtemps. Son travail de « réadaptation » (rappelons que c’est le nom de sa spécialité), je l’avais déjà entamé moi. Donc je me suis déjà « calmée », contrairement à lui dans cette tirade angoissée.

2) Ma maladie est inflammatoire en permanence, et bien qu’est-ce que j’y peux ? Je ne l’ai pas choisi. Lui, il a choisi d’être médecin, moi, je n’ai pas choisi d’être malade. Ça ne sert à rien de me répéter que je suis malade, en fait. Ça va faire 10 ans que des premiers diagnostics ont été posés. En 10 ans, même si j’ai toujours du mal à accepter, c’est bon, j’ai compris que j’étais malade.

3) Ce ne sont pas des bonbons que je prends. Ah bon ? Ça alors. Heureusement qu’il était là pour me le dire. Ça faisait 10 ans que je confondais les médecins avec les confiseurs. Je prends du Luteran parce que c’est rose, du Toviaz parce que c’est bleu et que je suis pour l’égalité fille-garçon (donc du rose et du bleu), du Kestynlyo parce que ça fait comme le goût menthe des tic tac mais c’est remboursé par la Sécurité Sociale, du Vogalène Lyoc parce que ça a un petit goût sucré agréable à la fin du repas. Mes piqûres d’immunosupresseurs, qui font ce fameux risque infectieux, je croyais que c’était une version seringue des… je-sais-pas-moi, des sucettes ? A la fraise puisque les seringues sont rouges ?! J’adore la fraise.

4) Enfin, le fait que je fasse du sport. Faudrait savoir. Les médecins de mes grosses maladies me disent que c’est bien de faire du sport. C’est bon pour le moral. C’est bon pour le cœur. C’est bon pour les muscles. C’est bon pour les poumons. Je continue ? Bien sûr, on fait du sport, « avec tact et mesure » comme dirait mon kiné préféré. Mais on peut tous faire, à notre façon, du sport, même papi et mami en béquilles dans la salle d’attente. De plus, la maladie, parfois, souvent, ça rend un peu malheureux. Donc c’est pas mal de faire des choses qui nous rendent heureux. Et moi, « faire du sport », à mon humble échelle, ça me rend heureuse. Point. Je suis comme ça. A prendre dans mon intégralité de personne, de patiente. Ici, être ou ne pas être, telle n’est pas la question. C’est sûr que je SUIS comme ÇA.

5) Enfin le fait que je tue mon corps. Voilà voilà…Les médecins n’ont pas fait des grandes études de lettres. Moi non plus. Je me suis arrêtée à la première année après le bac. Je ne suis pas Docteur en Lettres. Mais quand même… »tuer ». Est-ce qu’on devient médecin pour utiliser le mot « tuer » ? Je ne crois pas. Ce mot devrait être banni de la bouche du médecin. En toute circonstance. Je pense qu’en fait, dans tout ce discours hasardeux, inquiet, et mal mené, notre pauvre médecin toujours habitué à gagner a pris peur. Il a voulu se prémunir. Se rassurer sur le fait que s’il échouait, ce ne serait pas de sa faute, mais de la mienne. C’était moi la coupable qui me tuait. Mon cerveau prenait des décisions qui tuaient mon corps. Évidemment. C’est pour ça que j’étais en consultation chez lui. Pour savoir comment mieux me tuer.

Analyse terminée. Merci à ceux qui ont lu et réfléchi avec moi. La conclusion de tout ça ? Oui il y a des gens malades dans la vie, qui prennent beaucoup de médicaments, lourds d’effets secondaires. C’est une vérité. Mais non ce n’est pas une vérité bonne à dire. Qu’est-ce qu’on fait si on écoute la petite leçon de ce médecin catastrophiste ? On arrête tout ? On s’enferme dans une bulle comme Diam’s, et on chante depuis cette bulle ? On s’affale sur son canapé devant la télé en se morfondant de cette vie de maladie et en plongeant sa main dans les bonbons poisseux prescrit par les Docteurs ? Je ne crois pas que ce soit ça la solution.

Personne n’est tout puissant. Ni le médecin, ni le patient. Le médecin son métier c’est de faire le plus beau soin possible sur une machinerie éventuellement déjà cabossée. Le patient est obligé de faire comme il peut pour vivre avec son corps malade ; il vit avec son impuissance ; il n’abandonne pas pour autant.

Je ne me calmerai pas.

Bon. C’est très gênant. J’ai envie de partager avec vous une consultation récente très particulière, mais je ne voudrais pas me faire démasquer, en restant ainsi si proche de la réalité. Bon tant pis. Souvent, je me demande si je suis un clown, mais à cette fameuse consultation, c’était clairement pas moi le clown.

Comme vous avez lu au billet précédent, je fais des dates médicales en ce moment. C’est assez désagréable de « se présenter », soi et ses maladies chroniques. Servir à tout le monde le même résumé des antécédents, être systématiquement replongé dans le passé.

Mais donc dans toute cette pénibilité de consultations, il y a eu ce clown. J’ai aimé ce clown. J’avais rendez-vous à 10h40, il avait probablement commencé à 8h. Il n’était pas en retard. 20 minutes par patient, 40 minutes pour les nouveaux. Ce timing varie selon les hôpitaux et les services. Un couple est sorti de son bureau juste avant moi. Un jeune couple. Le médecin aussi était jeune. Il était très grand et mince, plutôt pas mal.

Il m’a appelée fort. Je suis rentrée alors qu’il était déjà assis, souriant, à sa chaise, à attendre. Je fermais encore la porte qu’il me demandait déjà pourquoi je venais. Alors je commençais à parler avec tous mes sacs d’examens et analyses passées dans les bras, pas encore installée. J’ai dit : « J’ai la maladie A et je viens de déménager de Paris à B, alors j’ai besoin d’un suivi ». Il a adoré.

Entre nous je me demande s’il n’y avait pas des substances derrière tout ça. Il faut se méfier parfois des molécules qui désinhibent… Il a déroulé un questionnaire tout à fait inhabituel, ponctué de remarques bien placées mais objectivement déplacées, et qui, par conséquent, égayaient bien cette consultation que je craignais ennuyeuse. Florilège :

-Vous habitez où alors ?
-Vous avez un amoureux ou une amoureuse ?
-Il est gentil ?
-Il travaille dans quoi ?
-C’est quoi sa passion dans la vie ? Ah bon, oh c’est chiant ça.
-Et vous, vous travaillez dans quoi ?
-Et vous, vous avez des passions dans la vie ?
-Vous êtes locataire ou propriétaire ?
-Pourquoi vous n’avez toujours pas d’enfants ?
-C’est quelle origine votre nom de famille ? Sarthois ? Comme Fillon alors !

Déconcertant.

Regardant les compte-rendus des examens du passé :
-C’est signé du Docteur X, oh je ne l’aime pas celui-là, il se la raconte trop, vous trouvez pas?
-Le Docteur Y, oh lui aussi il est bizarre non ?
Impressionnant. Bien informé, le jeune médecin connaissait tout le gratin des docteurs parisiens. Et notre rigolo voulait du ragot. Il avait faim. J’en ai servi un petit peu, pas trop. Je suis un animal farouche au début, et, en général j’aime mes médecins.

Et puis tout d’un coup, dans ce fouillis de questions dégainées plus rapidement les unes que les autres, auxquelles je répondais aussi justement que possible, sans trop savoir s’il fallait rire ou s’indigner, dans cette consultation qui ressemblait bien plus à une conversation de comptoir de café, il y a eu : « Oh vos ongles ! Comme ils sont beaux ! Vous faites ça toute seule ? Mais comment vous faites pour les bouts blancs ? Ah bon c’est naturel ? Et votre mari il aime vos ongles ? »

C’est pas possible ; je devais être sa pause.

J’aime qu’on flatte mes ongles. C’est vrai que c’est l’élément de mon corps en plus belle santé. Et quelle santé ! Pas une casse, pas de dédoublement, pas de taches blanches, pas de cuticules, rien. Moyennant 5 minutes de polissage/vernissage hebdomadaires, j’ai des ongles parfaits que m’envie la terre entière. Tout le monde croit que je passe plusieurs heures par semaine à les travailler, ou pire/mieux, que ce sont des faux.

Bref j’étais très fière devant ce médecin, alors j’ai pas mal parlé de mes ongles. C’était terriblement cliché. J’étais la bourgeoise débarquée de Paris avec ses ongles, pour se faire soigner en Province, auprès de ce jeune médecin, fougueux et en devenir, qui pour assurer son avenir, connaissait déjà les noms et petits défauts de tous les grands. J’étais une de ses femmes du Au bonheur des dames de Zola, qui passent leur journées à caresser des étoffes, des flanelles, des taffetas de soies, des chapeaux, des gants et des foulards au Bon Marché, du bout de leurs ongles bien soignés.

Notre petit clown gérait bien son temps néanmoins. Ça faisait presque 40 minutes de consultation. Il a pris le dictaphone pour arrêter de jouer au clown et dicter un compte-rendu de qualité, très bien léché. Le clown était compétent. Il parlait bien, avec des mots savants, et distinctement.

J’ai eu d’abord droit à « …Je vois ce jour en consultation Madame Manon, sympathique patiente de 30 ans…». Pour ceux qui n’ont pas l’habitude, c’est bizarre de se voir coller une étiquette de « sympathique » dans le compte-rendu…Normalement on ne met que les éléments médicaux objectivables et on ne fait pas de jugements de valeur. Bon soit, je n’ai que la monnaie de ma pièce, puisque j’avais déjà dit sur le blog que oui le médecin c’est mieux s’il est sympa. Ce médecin devait se dire pareil, que oui le patient c’est mieux s’il est sympa.

Il a continué de parler au dictaphone en coupant régulièrement pour me demander si j’étais d’accord. Et puis il en est arrivé à : « La patiente est à ce jour paucisymptômatique, état témoignant de l’absence d’activité de sa maladie ». Il a coupé. Il m’a regardé l’air embêté, l’air hébêté. Ben oui. On avait parlé de la capitale, de gratin, des fantasmes de mon mari rapport à mes ongles, et patati et patata, mais on avait oublié… la maladie !

Alors il a dit : « Alors, comment ça va ? »

Sauf que c’était déjà fini.

Bon. Pour ceux qui ont suivi, j’ai changé de résidence principale. Je suis partie loin. Il y a certaines choses qui ne changeront pas. Les amis, la famille, les médecins importants. Tout ça, il faudra se déplacer pour les voir. Mais après il y a les trucs pour lesquels on est obligé de trouver un substitut. La pharmacie, le kiné, le médecin traitant qui vous fait des ordos sécurisées de prod’, le médecin à l’hôpital que vous appellerez quand vous serez désespéré parce qu’il vous faudra une hospit’ en urgence. Ce truc essentiel ça s’appelle dans le langage mafieux qui s’impose ici « le réseau ». The network. Sourcils froncés.

Pour se refaire un réseau solide, c’est toujours bien de se faire un peu aiguiller. Histoire d’éviter d’aller se jeter dans la gueule du loup du plus mauvais praticien de France et de Navarre affamé de nouveaux patients naïfs. Donc ce qui est pas mal, c’est de demander à un max de monde. Au kiné vous demandez si par hasard il n’a pas fait ses études avec un collègue qui se serait installé à tel endroit. Bingo ça marche. Au café du coin vous demandez une pharmacie de réputation sympa et qui n’a pas spécialement de DU en homéopathie. Bingo ça marche. Aux groupes de paroles sur Facebook vous demandez s’il y a un soi-disant spécialiste de la maladie qui connaît effectivement bien la maladie. Bingo ça marche.

Voilà tout ça, ça aide bien. Mais après il faut forcément se confronter à un truc : la first date. C’est aussi tricky/compliqué que les first date de Carrie Bradshaw et ses copines dans Sex in the City : on ne sait pas trop s’il faut se maquiller pour avoir l’air beau et en bonne santé et donc agréable, ou s’il faut laisser ses grosses cernes et ses taches de peau pour ne pas avoir l’air d’un malade imposteur. On sait pas trop s’il faut sourire ou pas, pour les mêmes raisons. On sait pas trop s’il faut faire des blagues ou pas, pour les mêmes raisons. On a trente minutes en moyenne pour chercher tous les indices sur la personnalité de l’autre qui est en face de nous. Quelques tips de RH comme ça en vrac :

Sourire franc -> franchement sympa
Sourire timide -> se cherche encore
Pas de sourire -> voir la suite
Froncement de sourcils -> aime réfléchir
Haussement de sourcil -> probablement désinvolte
Pas de mouvement de sourcil -> zen
Poignée de main ferme -> n’a pas peur de prescrire
Poignée de main molle -> comme le sourire timide
Marche vite de la salle d’attente au cabinet -> en bonne santé
Démarche hésitante, voire boitille -> malade aussi, davantage empathique
Raccompagne vers la sortie -> connaît les bonnes manières
Reste assis quand vous sortez -> très (trop) occupé

J’ai remarqué qu’il y a globalement trois principales conclusions auxquelles vous arrivez après ces entretiens d’embauche mutuels :

Le coup de foudre. Le courant est bien passé. Vous sentez que ça peut durer. Vous avez vraiment envie d’aller plus loin. Si ce n’est pas déjà fait. Vous attendez le prochain rendez-vous avec impatience pour voir à quel point votre vie sera améliorée. Il est recruté.
Le « doit faire ses preuves ». Vous avez trouvé le professionnel plutôt compétent. Mais vous n’avez pas vu « le petit truc qui fait que ». Ça va peut-être venir. Vous lui accordez une période d’essai.
Le « Next ». Ca n’a pas été du tout. Vous avez vu trop de sourcils se lever, vous avez entendu trop de « pfiou tous ces médicaments », l’autre est déjà soûlé. Il y a des professionnels de santé qui n’aiment que la bonne santé et d’un côté on peut les comprendre. Mais vous, ça ne vous arrange pas trop. Bref, tout le monde n’est pas fait pour s’entendre.

On perd quand même vachement de temps avec tout ça. Pourtant j’en avais parlé avec ma précédente médecin généraliste que j’adorais. Elle m’avait donné des petits conseils. Elle m’avait ciblé un profil type. Évidemment il lui ressemblait comme deux gouttes d’eau. Je lui avais demandé comment on faisait pour repérer tout ça. Il n’y a pas les Curriculum Vitae ni les profils psychologiques dans la salle d’attente du professionnel et encore moins sur internet.

Du coup je me suis mise à fantasmer un truc. Pourquoi ce ne serait pas les patients qui proposeraient des rendez-vous ? On convoquerait plein de praticiens et on ferait une grande journée d’assessment comme si on était des entreprises du CAC 40. Ce sont les autres qui se demanderaient s’il faut se maquiller. Ah comme ce serait drôle !

Bon. Depuis que j’ai commencé les blag sur le blog, vous êtes nombreux à m’écrire et j’adore ça. Entre autres trucs, certains m’ont dit : « on voudrait que tu parles de médecins qui sont des connards ». Je répète « connards » parce que la célèbre et talentueuse médecin et auteure Jaddo emploie ce mot, donc c’est probablement parfois justifié, mais je ne suis pas trop trop pour trop trop de méchanceté. J’ai réfléchi à ce truc des « connards ». Je ne pense pas que ce soient des envies gratuites de médecin-bashing. Mais peut-être que parfois on peut être plus facilement blessé par un médecin que par une autre profession de santé, parce que le médecin a un certain pouvoir, et que la santé c’est souvent la souffrance.

C’est vrai que j’ai majoritairement raconté des gentils médecins. Je crois que c’est parce que quand ça se passe mal, j’essaye de comprendre pourquoi avant d’écrire. Ou bien j’oublie pour ne pas trop souffrir. Parce que oui, je ne vis pas dans un monde de Bisounours, et oui, parfois ça se passe mal.

Alors voilà, aujourd’hui je fais plaiz’ à ceux qui voulaient du croustillant de connard, ou du connard à l’orange, ou du connard laqué. Et je vais vous raconter cette médecin que l’on n’appellera pas. Ça fait 6 mois que je l’ai vue en consult’. J’ai eu le temps de réfléchir, de mûrir tout ça. Je l’avais déjà vue avant deux trois fois, ça ne c’était pas si mal passé que ça. C’était le genre ni spécialement sympa, ni spécialement pas sympa. Assez savante mais ne sachant pas tout quand même. Je l’avais déjà prise en flagrant délit de méconnaissance de l’insuffisance corticotrope par exemple, mais par politesse, je n’avais rien dit. On était entre adultes n’est-ce pas, pas là pour se noter. Et puis, comme dit mon endocrinologue, du Centre de Référence des Maladies Rares de la Surrénale s’il-vous-plaît : « Face à l’insuffisance corticotrope, il y a les endocrinologues, et il y a les autres. » Moi je dirais : « Il y a mon endocrinologue, et il y a les autres », tellement elle est savante, mon endocrinologue.

Bon. Donc je sais pas comment vous expliquer cette fameuse consultation avec Madame n’a pas de nom. Elle m’expliquait ma maladie, je posais des questions. Je posais peut-être trop de questions. C’est peut-être une déformation professionnelle de chercheure. Il y a eu un déclic dans la consultation. Je lui demandais si un médicament était vraiment nécessaire, parce que oui, même si on dirait que j’aime les médicaments tellement j’en prends, en fait non, j’aime pas ça. En tout cas je préfère les prendre quand ils servent. Et là, il y avait un élément du traitement que je ne comprenais pas. Ça a été le tonnerre, la foudre qui a déclenché un déferlement de remontrances. Ça pleuvait sur moi comme des grosses gouttes de pluie tropicale. Ça faisait beaucoup de bruit. Un bruit sourd que même un sourd aurait entendu :

J’avais rien compris à ma maladie, mon mode de vie c’était n’importe quoi, fais pas ci, fais pas ça, touche pas à ci, touche pas à ça, et fais ce que je te dis uniquement parce que sinon JE TE SIGNALE QUE TU VAS MOURIR.

Et bim. Elle avait dégainé son arme fatale, fait tomber son couperet bien aiguisé, la menace de mort, le pouvoir magique suprême du médecin, le pouvoir du prisme lunaire. C’était Sailor Moon. On était toujours entre adultes là ou pas ? J’ai pris un Xanax discrètement pendant son réquisitoire qui ne s’arrêtait pas. Je cherchais le bouton stop. C’est très facile de prendre un Xanax discrètement, ça s’avale tout seul, beaucoup plus facilement que les couleuvres qu’elle était en train de me faire avaler, avec tout ce venin qu’elle me crachait. Elle me cravachait.

Elle a fini par s’arrêter. Elle a souri. Bon sang elle avait kiffé. J’ai arrêté de poser des questions évidemment. Elle s’était enfin stoppée. Elle a rédigé l’ordo. Y avait le médicament que je voulais arrêter. Elle m’a dit qu’on se revoyait dans trois mois elle souriait toujours, elle kiffait toujours. Je ne sais plus trop si je souriais encore moi. On s’est serré la main pour se dire au revoir, comme des adultes.

Une semaine plus tard, j’ai reçu le compte-rendu dans ma boîtes aux lettres, une des fameuses lettres de l’AP-HP qu’on craint tant. Ok tout ça c’est secret, mais je vous livre en amis la petite phrase délicate qu’elle a écrite, entre les « la patiente n’a toujours pas compris sa maladie », « la patiente continue de faire ci, de faire ça, de toucher à ci, de toucher à ça » :

« On est troublé, comme à chaque consultation, par la présentation psychique de la patiente. »

Eh ben dis donc. Moi qui avait été si troublée de m’être fait cravacher, mais qui était restée bien élevée, adulte en somme, voilà qu’elle inondait tous ses Chers Collègues et mes Chers Médecins (des gentils des vrais) d’un compte-rendu 1) accusateur 2) qui mettait en exergue ma présentation psychique. En sus de son pamphlet éloqué bien ficelé de la consult’, voilà, dans ce compte-rendu, elle m’avait notée. Une très très très mauvaise note. Je me suis toujours dit que les profs (mon père était prof) qui aimaient mettre des très mauvaises notes avaient un truc à régler avec la notion de frustration. Je ne peux pas vous dire tout ce qui s’est dit pendant cette consult’, ni tout ce qu’il y avait dans ce compte-rendu. Je peux juste vous dire que j’ai très mal dormi pendant de très nombreuses nuits. J’étais vraiment traumatisée. Il a fallu entre autres y consacrer toute une consultation de psychiatrie. Toute une consultation pendant laquelle j’ai répété ma version des faits, pendant laquelle j’ai dit ce qui m’avait été dit, pendant laquelle j’ai tenté de faire mon propre plaidoyer, pendant laquelle la gentille psychiatre a essayé de me rassurer en me disant qu’on avait tous une présentation psychique et que celle de la médecin sans nom, indigne de son nom, était d’apparence bien plus curieuse que la mienne. J’ai dit à la psychiatre que j’en voulais à cette méchante parce qu’elle m’avait enlevé le sommeil. La psychiatre m’a dit que la méchante ne dormait pas forcément mieux. J’ai aimé ça. Nous imaginer toutes les deux chacune dans son lit ne pouvant dormir, l’une torturée, l’autre torturant.

Aujourd’hui ça va mieux. J’ai été en contact avec des patients à elle, qui m’ont dit que eux aussi, ils ne feraient plus partie de sa patientèle. Ce n’était peut-être donc pas que moi, moi et mes questions, moi et mes problèmes de médicaments, moi et ma présentation psychique, moi et mes problèmes de touchage. Je pense à elle quand je fais un truc qu’elle avait dit de NE PAS FAIRE, quand je touche un truc qu’elle avait dit de NE PAS TOUCHER. Effectivement parfois je touche et ça se passe mal, et je me dis qu’elle avait en partie raison. Mais de là à me menacer de mort… « Quand on sera mort, là on en profitera pour dormir » comme dit ma copine anesthésiste.

Donc voilà, je continue de toucher. Et de faire. Et de vivre. Même si chaque seconde y a de la souffrance. On va tous mourir un jour de toute façon.

Il n’y a qu’une chose à laquelle je me suis promis de ne plus toucher,
c’est à cette sainte-nitouche mal baisée.

PS : l’explication pour le titre, c’est qu’elle me fait penser à un gros bœuf. Je suis désolée, c’est vraiment pas sympa pour les bœufs. Et Proust n’aimait pas les méthodes de Sainte-Beuve. Et moi je n’aime pas les méthodes de celle-là.

Edit : une copine médecin aguerrie avec un grand cœur, m’a dit qu’elle avait vu dans cet article, la peur de l’impuissance, de ne pas être capable de soigner, qui selon elle hanterait davantage les médecins que l’erreur médicale. Or ici, lecteurs au grand cœur, il ne faut voir que la maladie du médecin, puisque c’est bien de ça dont il s’agit. Une maladie confirmée par plein de gens après mes questionnements, en off bien sûr. Pour lire sur le médecin pas malade mais impuissant, c’est plutôt ici sur le blog.

Bon. L’autre jour j’étais chez le radiologue pour une écho(graphie) abdo(minale) de contrôle à la recherche d’adénopathies = des boules pour faire plus simple. Clairement le radiologue avait envie de parler. Alors il me raconte. Sa journée hyper chargée, son métier hyperchargé, mon métier, l’interaction insuffisante entre chercheurs et médecins, les chercheurs qui ont la grosse tête et que quand on a une grosse tête mais qu’on est mal payé la seule chose qui reste c’est d’avoir la grosse tête. Tout ça pendant qu’il balade sa sonde sur le gluant qu’il a étalé sur mon ventre. Un mec sympa en somme, ce radiologue.

Et là alors qu’il a fini son écho, il regarde ma date de naissance sur le dossier :
« Oh mais vous savez que vous avez changé de signe astrologique ?! »
Moi : « ? »
Lui : « En fait la NASA a mis à jour le calendrier astral, donc il y a un nouveau signe, et ça a tout décalé, et je crois bien que vous avez changé de signe ».

Ça ne m’a pas plus ce truc. Je suis lion. Enfin je suis lionne. Et j’aime cet animal solitaire, puissant, nerveux, caractériel, qui ne se laisse pas faire. Donc logique qu’un lion n’aime pas qu’on lui dise qu’il n’est pas un lion.

Et le radiologue d’enfoncer la sonde dans la plaie :
« Attendez je regarde votre nouveau signe ».

Il cherche donc sur son ordi, l’ordi qui normalement sert à faire de la médecine hein, donc de la Science si on peut dire. Moi j’attends du coup. J’espère qu’il se plante complètement et que je suis bien lion et qu’il va me laisser tranquille comme ça.

« Vous êtes cancer ! »

Voilà.
A la fin de son écho pourtant normale, le radiologue avait réussi à me refiler un cancer.

PS : On rigole on rigole mais en général on a tous un proche qu’on aimait beaucoup beaucoup et qui est parti avec le cancer, le vrai… -> La ligue mène un combat magnifique.

Bon. Je m’étais dit que je n’écrirai pas pendant quelques temps, parce que après être partie en vacances avec le pharmacien, en ce moment je passe des entretiens pour peut-être du travail (bientôt un billet sur le handicap et le travail, promis, j’en ai des choses à dire ! ). Mais voila, 1) vous me manquez 2) de retour de vacances, avec la maladie, les premières bonnes habitudes qu’on reprend, c’est retour chez le médecin, chez le kiné, au labo d’analyses médicales, chez le pharmacien du coin, et enfin, à la pharma de l’hôpital. Pour l’ATU, à lire : ici.

J’y suis allée aujourd’hui à la pharma de l’hôpital. J’avais un peu la flemme parce que je ne suis pas du tout prête pour les entretiens et que je me dis que j’ai toute une vie de maladie à supporter, qu’il va bien falloir un jour que quelqu’un se fasse attraper et m’attrape en CDI. Histoire d’assurer mes arrières. Mes à venir plutôt.

Donc, je suis rentrée dans la pharma, j’ai sonné parce qu’il faut sonner, j’ai fait la queue, assise. Comme d’habitude il n’y avait qu’une personne avant moi, le paradis. La pharmacienne PH m’a vue, m’a dit : « On y va », je suis rentrée dans le petit boxe. Elle a dit : « Vous voulez bien fermer la porte. » D’habitude on laisse toujours la porte ouverte. J’ai eu un peu peur du coup. Mais j’ai fermé la porte. Je me suis assise. Face à face de part et d’autre du bureau, comme à l’accoutumée avec la santé. Elle me regarde droit dans les yeux. « Vous nous avez bien fait rire ». J’ai pas capté de suite. J’ai essayé de réfléchir vite. Je venais pour un médoc, y avait mon ordo et la vitale sur la table. Rien de drôle a priori. Puis je me suis dit zut le blog. Zut Pierre. Zut l’ATU. J’ai souri, super gênée. Javais pas donné le nom de l’hôpital exprès. Pour l’anonymat, pour que personne n’ait de problème, pour que je reste la petite patiente lambda. Et puis pour que objectivement tous les patients ne se ruent pas sur cette super pharma que j’ai dégoté et que je continue à être prise en charge en une minute chrono. On a parlé. Ils avaient tous trouvé le blog cool, swag. Ils ont dit que quand ils lisaient des trucs comme ça ils savaient pourquoi ils faisaient leur métier. Ils avaient même envoyé l’article à la Direction. Je comprenais alors pourquoi l’ATU était passé l’article le plus lu du blog, alors que bon… l’ATU quoi. Ouf. Je n’avais donc heurté personne. J’ai commencé à me sentir à l’aise. À me sentir Manon. Voilà du coup je suis sortie de cette pharma hospitalière, comme d’hab, le moral gonflé à bloc non par l’œdème de Quincke, les chevilles gonflées non par l’arthrose, la tête haute non à cause du collier cervical rigide en PVC. J’avais envie de signer des autographes de Manon à toutes les blouses blanches. De les saluer. De leur souhaiter une bonne journée. De les remercier de bien faire leur travail (pour celles qui le font bien, hein, oh). Je suis quand même sortie de l’hôpital. Je me suis dit que ce serait stylé de me sentir Manon en sortant des entretiens pro, là où tout le monde ne verra que l’autre moi, celle qui a pas l’air malade, et qui a pas l’air d’avoir d’excuse pour la moindre faille.

Je sais pas pourquoi je vous dit tout ça parce qu’en plus Manon a promis à la PH très gentille qu’elle ne ressortirait pas de là en faisant un article. Je ne vous dis pas donc tout ce qu’on s’est dit. Pourtant elle m’a dit encore plein de choses bien. Le paradis là-bas, je vous dis. En fait je voulais vous parler du pouvoir de l’autographe. Cette envie que j’ai eu de signer des autographes à tout le monde là. C’est quoi ce truc ?

Une fois j’ai fait une longue hospit’. Pénible. Dure. Douloureuse. Toussa. Je voyais le senior aux grandes visites et parfois il passait me voir en fin de journée. J’attendais toujours beaucoup de lui. Je voulais qu’il me sorte de là, qu’il me sorte de l’hôpital. Lui je ne sais pas ce qu’il voulait, parfois quand ils ont des patients dans un lit je crois qu’ils s’y attachent. Qu’ils l’y attachent. Qu’ils lit attache. Bon stop. Bref, je ne sais pas ce qui m’a pris, je me suis dit qu’en sortant de cette longue hospit’ trop toussa, je demanderai un autographe au sénior. J’ai jamais demandé d’autographe à personne pourtant. Je m’en fiche. Je perds tout de toute façon, j’ai pas de posters fétichistes collés aux murs dans ma chambre. Je me dit que tous les humains ont des trous et que de tous ces trous sortent des trucs bien similaires. Du coup j’ai pas compris pourquoi je voulais la signature du sénior. C’était comme un petit défi.

Le jour de la sortie est arrivé. J’étais pas guérie bien sûr, mais des choses allaient mieux. C’était donc une petite victoire. Et puis bon, sortir de l’hôpital c’est de toute façon toujours une victoire. D’ailleurs petite digression pour les aidants, sur lesquels promis je ferai un billet bientôt. Ce n’est pas parce qu’on sort de l’hôpital que c’est fini, que tout va bien et qu’on n’a plus besoin de soutien. Ce sont des périodes difficiles. On est confronté à une liberté dont on ne sait plus quoi faire. On veut tout consommer. On veut profiter de tout. On est dans une euphorie hérétique un peu bizarre. Il n’y a plus Marie-Thérèse qui déboule toutes les trois heures pour tension-température. Bizarrement, alors que vous la maudissiez avant, elle vous manque. Vous êtes un peu à l’abandon.

Bon voila. Le sénior a fait mes ordos de sortie. Il était ni spécialement sympa ni spécialement pas sympa. Le défi était d’autant plus rigolo. Je lui ai dit que je voulais un autographe. Ça l’a clairement étonné. Gêné. Il a hésité. J’ai pas lâché. J’ai dit que je voulais mon autographe sur l’emballage cartonné des belVita Petit Déjeuner que je mangeais en plus des biscottes Parce-Que-OK-Même-Si-Manger-Des-Biscottes-Ça-Fait-Proust-On-préfère-Quand-Même-Les-BelVita-Pleins-De-Chocolat. Lui, en bon docteur de l’hôpital était contre les belVita et pour les biscottes.

Du coup, en plus de mon culot, il y avait peut-être là un affront.
Un brin de provocation.
Le sénior a acquiescé.
Il a dû sentir l’inspiration.
Monter.

Il a retourné ardemment l’emballage cartonné de belVita, l’a plaqué contre son bureau, a sorti son stylo de la poche de sa bouse blanche, et a planté sans hésitation ces deux mots: Bella Vita. Il a signé. Il a mis son tampon.

Il avait signé. J’avais eu mon autographe. Il n’est pas accroché au mur de ma chambre mais je ne l’ai toujours pas perdu.

PS : Pour l’anonymat je ne peux pas vous montrer l’autographe, désolée. Ça le rend encore plus précieux.
PPS : Pour ceux qui voudraient un autographe de Manon par exemple sur la photo de « La douche chaude » vous pouvez me contacter sans hésiter. Imposez-vous des défis. Esprits trop pervers s’abstenir quand même svp.

Bon. Un jour j’ai fait un truc pas bien. Enfin c’était comme une expérience. J’avais besoin, comme tout le monde en septembre, d’un certificat médical pour faire une compétition. Je ne pratiquais plus trop à cause de la maladie, donc pas d’entraînement, compétition encore moins, mais j’avais l’occasion de m’inscrire à une petite compétition comme au bon vieux temps. Ce temps où j’étais pas malade. Pour ceux qui veulent en savoir plus sur le sport avant et après le handicap c’est là. Pour ceux qui n’ont pas compris que j’étais malade, faut lire le reste du blog.

Le sujet ici c’est aussi beaucoup la maladie invisible. Le « handicap invisible » on dit, plus généralement. Les gens pensent souvent que « un malade » ça se voit. Ben non. La douleur ne se voit pas, par exemple. Un organe qui déconne sévère, ça ne se voit pas forcément. Alors OK si on est aux portes de la mort, y a moyen éventuellement de voir quelque chose. Comme une intense maigreur. Ou une pâleur cadavéreuse. Mais sinon pas forcément.

Une fois dans les transports en commun, je sortais de l’hôpital. J’avais eu une AG en ambu. On sort quand même un peu KO de ces journées-là même si on n’a pas fait grand chose à part dormir. J’étais assise dans le bus donc. Un monsieur âgé sans AG (il n’était pas accompagné) est entré avec une canne. Le conducteur a démarré brusquement sans que le monsieur âgé ait eu le temps de réaliser qu’il était dans le bus et qu’il fallait ou tenir la barre ou s’asseoir (classique conducteur de bus parisien ça, j’ai jamais compris puisque 80% de la clientèle semble être âgée, le gars devrait s’adapter, mais bon). Du coup le monsieur âgé s’est déséquilibré, m’est tombé dessus, du monde s’est précipité pour l’aider, et une gentille dame de dire : « La jeune fille va vous laisser la place ». La jeune fille a pas osé dire qu’elle sortait de l’hôpital. Une autre fois dans le métro, une dame l’air clairement hagard me colle sous le nez sa carte de priorité sans rien dire en mode « Dégage je suis handicapée ». J’ai pas osé dégainer la mienne en mode « Moi aussi nananèreu ». Bref, parfois le malade, il n’a PAS l’air malade.

Du coup, plutôt que de subir le fait d’avoir un handicap invisible, un jour donc je me suis autorisée un petit kif. Je suis allée chez le médecin pour un certificat médical. Je vous épargne mon CV médical. Je savais très bien que je ne devais pas faire cette compétition parce j’ai plein de problèmes qui contre-indiquent formellement la pratique d’un sport comme l’équitation, d’autant plus en compétition. Je n’ai pas le corps pour le certificat. Plein de médecins me l’ont dit. J’ai compris. Mais bon. Je m’étais faite piquer ma place deux fois dans les transports ; fallait bien prendre sa revanche. Alors j’ai soigneusement choisi un médecin G chez qui je n’étais jamais allée…

Lui : « Alors comment ça va ? »
Moi : « Très bien Docteur, merci. Je viens juste pour un certificat ».
Lui : « Vous avez des antécédents ? »
Moi : « Aucun. »
Lui, souriant, bienveillant : « Bien sûr, vous êtes jeune. »
Moi, souriante, amusée : « Naturellement. »
Lui : « Je vais quand même vous examiner. »

Mince. J’avais prévu la ventoline cortisonée avant la consult’ pour les classiques 20 flexions au cas où, mais j’avais pas prévu l’examen. Le Doc’ m’a fait une totale. J’avais l’impression que mon nez poussait au fur et à mesure de la consult’ et qu’il le voyait et qu’il cherchait à me démasquer. Il m’a fait le coup de l’électrocardiogramme même. Pas fréquent ça. Heureusement j’ai l’organe noble en pleine santé. Il a voulu regarder le ventre. D’où on regarde le ventre pour un certificat médical ? C’était sûr mon nez poussait. J’ai des petites cicatrices d’opérations passées sur le ventre. J’ai cru que c’était fini pour moi. J’ai fait la nana pudique. Genre qui montre qu’un tout petit peu de peau. Genre qui va jamais chez le médecin. Et qui du coup sait pas comment le médecin veut qu’on lui montre son ventre. Et ouf. Il a pas vu les cicatrices. Il était un peu âgé, il avait des lunettes sales, c’est peut-être aussi ce qui m’a aidée. On a fini l’examen, on s’est rassit face à face au bureau. J’avais gagné. J’attendais le verdict avec impatience. Et le certificat.

Vous avez remarqué à quel point la parole d’un médecin peut avoir de la valeur ? Je veux dire, quand il dit « C’est un cancer », quand il dit « La maladie est là », quand il dit « C’est la fin » ou même quand il dit « C’est guéri ». Tout ça c’est fort. Je m’imagine les médecins dans ces situations péremptoires comme des philosophes de la Grèce antique, s’adresser à vous depuis leur acropole, en toge, nus sous leur toge (je sais pas pourquoi nus), s’adresser à vous fort et distinctement, pour sentencer. Un peu comme la statue de la liberté de la photo. Moi là, donc, à la fin de cette fake consultation où j’avais fait que mentir, le Médecin a déclaré promptement, pompeusement, fièrement, certifiant :

« Félicitations jeune fille, vous êtes en pleine santé. »

Voilà. Il l’avait dit. J’étais en pleine santé. Je repense souvent à ce médecin. Parfois ma conscience me dit que quand même ça n’était pas possible d’avoir eu un nez aussi long. Sa responsabilité pour mon certificat, la confiance qu’il m’avait faite, etc. Mais il l’avait dit. J’étais en pleine santé.

PS : le nez qui pousse c’est bien sûr dans Le avventure di Pinocchio, de Carlo Collodi.