Archives de catégorie : Dans la vraie vie

Le mode économie d’énergie

Bon. Vous avez remarqué surement, le site sur lequel est mon blog est super lent. Ça m’embête beaucoup parce que je me dis que vous les lecteurs, cela doit vous embêter. N’hésitez pas à me dire si cela vous embête ou pas, d’ailleurs.

J’ai cherché beaucoup de solutions. J’ai contacté WIX plusieurs fois, WIX c’est l’hébergeur de mon blog. Ils m’ont dit de mettre des images moins lourdes, et tout un tas d’autres conseils que je respecte déjà et qui ne changent rien à la vitesse de chargement. J’ai fouiné sur les forums, j’ai vu que tous les gens qui étaient sur WIX avaient le même problème. Peut-être qu’un jour quand vous serez très très nombreux à lire le blog, il y aura quelqu’un qui me contactera pour héberger mon blog ailleurs, gratuitement, en me déroulant un grand tapis rouge, avec une couronne de diamants… ou peut-être attention j’ai une hallucination, comme au billet précédent !

En tout cas j’ai commencé à me dire… WIX serait-il malade, tout simplement ? Cette histoire de « tout un tas d’autres conseils que je respecte déjà et qui ne changent rien », les malades, ça ne vous fait pas penser aux visites chez le médecin ?

-Docteur je suis fatigué.
-Eh bien il faut dormir davantage.
-Je dors déjà 12h par nuit.
-Eh bien il faut faire des siestes.
-J’en fais déjà plusieurs pas jour.
-Eh bien il faut prendre de la vitamine C.
-J’en prends déjà.
-Eh bien il faut faire du sport.
-J’en fais déjà comme je peux.
-Eh bien il faut arrêter de boire de l’alcool, de fumer, de manger des chips, de…., de…, de…

Je fais déjà tout ça. Il n’y a PAS de solution à la fatigue, à la lenteur de WIX, à la lenteur imposée par la maladie.

Quand je vois sur mon téléphone s’afficher le petit pop-up, quand il n’y a plus que 20% de batterie, « activer le mode économie d’énergie ? » , je pense toujours à la maladie.

Je me dis que l’organisation d’une vie de malade, elle se fait toujours en mode économie d’énergie. Concrètement, on se lève le matin, après avoir rechargé sa batterie pendant 12h. On a environ 4h devant soi avant la prochaine sieste/recharge qui sera inévitable. Si on a un gros objectif dans la journée, comme se laver les cheveux à 16h, il faudra tout organiser en fonction du « gros objectif ». On ne pourra pas laver la cage du lapin, faire la cuisine, passer l’aspirateur, et se laver les cheveux, dans la même journée. Bien sûr chaque mode économie d’énergie dépend de chaque personne malade. C’est toujours comme le téléphone. Selon à quel point la batterie est usée, elle tient plus ou moins bien le coup.

Enfin voilà. Je me dis que cette lenteur de chargement du blog, qu’on subit tous et qui nous agace, c’est exactement la même lenteur qu’impose la maladie, qu’on subit tous et qui nous agace.

Finalement, être sur WIX pour un blog de maladie,
c’était comme une évidence.

PS : un très beau TED talk sur le syndrome de fatigue chronique, qui est environ le nom médical de ce que je décris ici.

PPS : les billets sont disponibles en lecture directe sur Facebook, donc pas de problème de temps de chargement, à l’adresse suivante http://fb.me/manonpatiente. Vous pouvez liker la page et comme ça être tenu au courant des nouveaux articles !

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Le petit robot

Bon. N’ayez pas peur les lecteurs. En ce moment je suis triste, alors je pleure beaucoup. C’est pas terrible de pleurer beaucoup, ni pour soi-même, ni pour les autres. Soit les autres sont tristes aussi, alors que vous ne voulez pas qu’ils soient tristes, soient ils ne sont pas tristes, et s’en foutent que vous soyez triste, et vous êtes outrés qu’ils ne ressentent rien alors que vous pleurez.

Bref, pleurer, ça a l’air simple, mais c’est donc très compliqué. En plus physiquement, il y a beaucoup de muscles qui se contractent. Vous savez qu’on peut avoir des courbatures de pleurer ? Si, si ! Le côté positif c’est que ça brûle des calories, ça arrange plein de gens qui veulent maigrir pour le plaisir, ou maigrir parce que des médicaments font grossir. Ça fait rougir le nez, qui devient tout sec à force de se moucher, alors ça fait mettre de la crème hydratante. Vous avez remarqué comme c’est agréable de soigner un nez qui a trop pleuré ? On dirait qu’on soigne la cause du pleur, un peu. Ça doit rendre bien heureuses en tout cas les industries des crèmes et des mouchoirs.

Au bilan, il convient surement de pleurer avec modération. Alors j’ai ma petite pilule magique pour ça. C’est de la famille des neuroleptiques. « Ça c’est pour vos hallucinations » m’avait dit une fois la pharmacienne, bien distinctement comme si je pouvais mal comprendre. Je n’avais rien répondu.

Ce petit neuroleptique – il est petit parce que tout ce qui est mignon est petit – chez moi est magique. Je pleure, si ça dure trop longtemps je gobe le petit mignon, et soixante minutes après, je ne pleure plus. C’est mon filet. Je me jette dans le vide, il m’empêche de tomber. C’est mon filet mignon. C’est bon, et je n’ai plus d’émotions. Je me transforme en petit robot. C’est apaisant de ne plus pleurer. Mais c’est bizarre de perdre sa personnalité.

Si ça se trouve le petit robot ne pourra plus faire du blog ? Ou il écrira uniquement des trucs de robot ennuyeux ou façon science-fiction ?

Ou bien on devrait écouter la pharmacienne ?
Est-ce que tout ce qui me rend triste là, ce ne serait pas qu’une hallucination ?

Si seulement…

ATTENTION : les neuroleptiques c’est comme les antibiotiques, c’est pas automatique. Aller chez le médecin si ça va pas. C’est le métier du médecin.

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Le poids des mots

Bon. Je suis allée à la prise de sang ce matin. J’étais à l’affût d’un truc intéressant qui pourrait se passer pour le raconter sur le blog. Puisque j’ai dit juste avant que j’arrivais plus à écrire.

J’ai cru que le truc intéressant pour le blog ce serait Nathalie. Nathalie c’est celle qui pique. Vous avez déjà remarqué la routine de Nathalie ?

« Bonjour. Asseyez-vous. Nom prénom date de naissance s’il-vous-plaît. Pourquoi vous prescrit-on ce prélèvement ? Serrez le poing. Je pique. Vous pouvez desserrer le poing. J’ai bientôt fini. Plus qu’un tube. Voilà c’est bon. Appuyez s’il-vous-plaît. Je vous mets un pansement. »

Souvent après y a juste : « Bonne journée ». Bon sang la routine terrible de ces piqueurs. C’est tellement routinier que moi je serre le poing avant qu’on ne me le dise, je desserre le poing avant qu’on ne me le dise aussi. Mais on me le dit quand même ! Jamais on ne me dit : « Ah mais vous saviez déjà qu’il fallait desserrer le poing ?! » Qu’est-ce que je serais fière !

Néanmoins j’aime bien ce mode automatique qui permet de penser le moins possible à la maladie.

Sauf que aujourd’hui, Nathalie a dit : « Oh là là, je n’ai que des gros dossiers aujourd’hui ! » J’ai ri. Je lui ai dit qu’elle ne pouvait pas me faire ça, me traiter de gros dossier. On était loin du mode automatique-pas-malade. Elle s’est justifiée alors, elle a dit qu’elle voulait dire par là que c’était lourd administrativement pour elle, en terme de papiers utilisés etc. Et j’étais bien d’accord avec elle. Je la charriais. Elle m’avait plue à avoir le culot de casser la routine du piqueur. Elle a continué à s’embourber dans une conversation drôle :

« Vous êtes végétarienne vous ?
– Non pas du tout pourquoi ?
– Ah désolée je dois vous confondre.
– Oui sûrement, mais pourquoi cette question ?
– Parce que j’ai envie de vous dire de manger un gros steak bien saignant après cette grosse prise de sang. Mais parfois je dis ça aux gens et ils me répondent qu’ils sont végétariens.
– En même temps manger un steak là maintenant à 9h du matin ?
– Non non ce midi »
Elle était vraiment drôle cette Nathalie. Je n’aime pas trop quand ça saigne trop en vrai, mais je n’ai rien dit, pour ne pas la décevoir.

Donc j’ai cru que c’est Nathalie qui marquerait cette journée, et qui serait l’objet du billet. Mais en fait après quelques heures, j’ai compris que c’était Françoise qui m’avait marquée. Françoise c’est celle qui vous enregistre vos ordonnances à l’accueil avant de voir Nathalie. Elle pose quelques questions administratives, puis plus personnelles en rapport avec les examens demandés. Et puis tout d’un coup pour une question, elle s’est rapproché fort de ma tête, pour me chuchoter brutalement : « Quel est votre poids ? »

J’ai été terriblement gênée par ce chuchotement. Qui n’en n’était pas un tellement il était audible. Pourquoi j’aurais préféré qu’il n’existe pas ? C’est pas une honte le poids si ? Ça se voit de toute façon non ? A la louche on peut facile dire combien quelqu’un pèse.

A force d’être malade aussi, de se prendre tout un tas de mains, doigts, aiguilles, tubes, ustensiles, sur le corps, dans le corps, on devient beaucoup moins pudique. On met le mode automatique. Protecteur aussi. Alors j’ai pas aimé que Françoise casse l’automatisme. Je me suis sentie coupable.

Coupable d’être grosse éventuellement.
Puis coupable d’être un gros dossier, par recoupement.

Je me suis empiffrée de gâteaux toute la journée maladivement.
J’ai pas mangé de steak bien saignant.

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La bonne résolution

Bon. J’ai fait ma rabat-joie à propos des réveillons, pardon. Je n’aime pas les réveillons c’est vrai. C’est fatiguant. Et je n’aime pas trop manger. Ce n’est pas compatible avec la maladie. Mais j’aime quand même les bonnes résolutions.

Chaque début janvier, j’aime faire un petit bilan de l’année passée, constater sur quels points elle a été pourrie, sur quels point j’ai assuré. Je vous invite à faire pareil. Surtout lister les points sur lesquels vous avez assuré. C’est bon pour la santé. La fameuse santé qu’on vous souhaite pendant tout le mois de janvier. Soyez maître au moins de deux choses : la taille de vos chevilles bien stables qui vous permettront un pied sûr, le port de votre tête bien grosse qui vous permettra une pensée sûre, deux éléments-clés qui vous permettront de déambuler sûrement en toute circonstance dans les couloirs d’un hôpital. Ou ailleurs.

Chaque début janvier, je me dis que l’année passée a encore été pourrie niveau santé.
Chaque début janvier, je maudis le sort.

Mais chaque début janvier, je me dis aussi que peut-être cette fois la courbe va s’inverser. La roue va tourner dans l’autre sens. Ça se passe comme dans les cycles de Kondratieff dans la théorie de l’économie. Il y a toujours des crises et il y a toujours des reprises.

Peut-être que la nouvelle année sera belle. A vous je vous le souhaite de tout cœur.

Chaque début janvier, j’applique le poème Et un sourire de Paul Eluard, et l’invariable bonne résolution, c’est d’y croire.

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Bonne année, et bonne santé !

Bon. Vous me voyez venir. On est la veille du 31 décembre. On vit depuis des mois le « tu fais quoi pour le 31 ? ». On hésite, on pèse les pour et les contre, on se dit que l’an dernier on était avec untel, que cette année on pourrait contrebalancer avec unetel, etc.

Je n’aime pas les 31 décembres. Même je déteste ça. Pourquoi serait-on tous spécialement heureux et optimistes à une date particulière qui est uniquement un hasard du calendrier. On fête quoi exactement ? Pourquoi on fait des bilans sur l’année passée ? Pourquoi on fait des projets pour l’année suivante ?

En fait, je n’ai pas toujours détesté les 31 décembres. Longtemps je me suis couchée de bonheur, au petit matin, après avoir fait la fête comme tout le monde, après avoir bu avec tout le monde, après avoir collé des bises sur tout le monde, après avoir souhaité la bonne année à tout le monde, et surtout « la santé, ah ça oui la santé, parce que c’est le plus important la santé ».

Jusqu’à ce que la santé, je comprenne le poids de ce mot, de ce mal, un jour où elle a tourné court. Cette année-là, en avril 2009, je me suis remémoré avec qui j’avais bien pu passer le 31 décembre précédent, pour que me soit jeté un si mauvais sort.

Les années suivant 2008, j’ai continué de faire la fête les 31, souhaitant et me faisant souhaiter la santé, optimiste, me disant que ce ne serait pas pire.

Bon sang chaque année a été pire, presque. Je ne suis pas superstitieuse. Mais j’ai commencé à en avoir marre d’entendre le « surtout la santé », venant de tout le monde et n’importe qui, suivi d’un rire gras et automatique. Je faisais des rires jaunes et forcés, et je répétais ironiquement « c’est ça, surtout la santé ». Je baissais la voix à la fin. J’avais peur de jeter des sorts à mon tour.

Alors j’ai fini par arrêter tout ça. J’ai arrêté les 31 et toutes ses fioritures. Chaque année je me cache pour qu’on ne me souhaite pas « la santé ». Ce mauvais sort duquel je n’ai pas réussi à me protéger les années précédentes.

Et chaque année j’espère que cette fois, ça va marcher.

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La plaquette terminée

Bon. Comme plein de monde je prends des médicaments. On peut prendre des médicaments tout le temps ou des médicaments ponctuellement. Ce billet concerne donc tout le monde. Même les gens en bonne santé qui ont eu une seule angine bactérienne dans leur vie et qui donc ont pris des antibiotiques.

J’ai remarqué un phénomène étrange. Dans un premier temps, c’est mon frère qui me charriait : « Manon tant qu’elle a pas fini sa plaquette, elle est toujours malade ». Qui aime bien charrie bien. Je trouvais ce qu’il disait complètement idiot. Je suis toujours malade dans tous les cas. J’enchaîne les plaquettes. Mais y a quand même ce truc.

A chaque fin de plaquette, quand je prends le dernier comprimé, il y a une espèce de satisfaction. Est-ce que je suis la seule à ressentir ça ? J’aime regarder la plaquette vide. La déchiqueter en tirant sur les parties qui protègent le comprimé. L’écrabouiller dans ma main pour qu’elle soit toute petite. Et j’aime la balancer la plaquette et ses épluchures dans la poubelle. Ne plus les voir. Savoir que ça va être broyé, isolé, vidé de sens, inutile.

Je crois que je jette à la poubelle une partie de la maladie. Je ne la vois plus. Je me sens bien.

J’entame une nouvelle plaquette sans aucune émotion. Juste hâte de la terminer.

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Le miroir

Bon, on a déjà parlé de toilettes. Pendant longtemps « Les toilettes« , ça a été l’article le plus lu du blog. Vous m’avez envoyé, en nombre, des photos de vos toilettes insolites. Visiblement, cette affaire de toilettes vous a plu. Alors j’en rajoute une couche.

Je suis dans un nouvel appartement depuis pas longtemps. Je l’ai environ choisi. Environ, parce qu’il y a aussi le propriétaire qui m’a choisie. Mais j’avais une liste de critères quoi. Une bonne luminosité d’abord, parce que c’est mieux pour le moral, surtout quand la maladie nous fait rester longtemps à la maison. Puis d’autres critères classiques, comme le nombre de pièces, la surface, l’ascenseur, puis des portes larges pour mes amis en fauteuil, et enfin, des toilettes qui fonctionnent, qui soient efficaces, qui soient un peu isolées du reste.

Ben oui parce que comme je l’ai déjà dit, et contrairement à ce que dit Stéphane Plaza, les toilettes, on ne s’en fout pas. Pour moi, c’est l’élément es-sen-tiel de la maison. J’y vais super souvent avec mes maladies du pipi-caca, de jour comme de nuit. J’ai vécu trois ans avec un broyeur fixé sur un sol en pente inclinée dans un mauvais sens, dans une vieille chambre de bonne à la parisienne, ce n’était pas du tout la panacée niveau toilettes…

Donc maintenant j’apprécie les gros jets bien puissants de chasses d’eau qui lavent tout. Tout. Même la maladie. A chaque fois que je vais dans un appartement, y compris chez mes amis, j’aime tester la puissance du jet de la chasse. C’est mon petit vice maniaque secret que je partage ici avec vous.

Le jet de mon nouvel appartement est pas mal. C’est un jet de taille moyenne, de pression moyenne. Le réservoir est un peu long à se remplir pour opérer une seconde chasse. Mais bon, l’appartement est bien lumineux. Il faut savoir faire des concessions dans la vie.

Alors comme on disait au début, il y a plein de variétés de cabinets de toilettes, qui respectent plus ou moins la cruciale et universelle importance du jet. On trouve souvent les cabinets les plus insolites dans des lieux publics. Et bien moi Chers Lecteurs, j’ai la chance d’avoir dans mon appartement même, un cabinet méga insolite. Regardez-bien la photo.

Figurez-vous que le seul endroit de l’appartement où il y a un miroir, c’est aux toilettes ! Un énorme grand long miroir. Pile en face du trône. Vous ne pouvez pas vous rater. Sauf si vous êtes un homme en train de faire pipi debout, ok. Mais bon, les hommes font aussi caca.

Ce miroir n’est vraiment pas facile d’accès si vous n’êtes pas assis sur la chose. Ce n’est pas le miroir qui vous confirme rapidement que vous êtes bien habillé et débarbouillé, juste avant de sortir le matin. C’est le miroir devant lequel on VEUT se mettre, on ne PASSE pas juste devant. En fait c’est le miroir devant lequel on DOIT se mettre, puisque personne n’a le choix de couper aux besoins naturels.

Alors moi, assise, j’essaye de ne pas trop me regarder dans ce miroir, parce que c’est bizarre. Mais j’essaye de regarder ce miroir. Et je me dis :  » Qui est bien le type qui a habité ici et qui a décidé que bon sang, tous les gens qui utiliseraient les toilettes se verraient dans la glace ? Mais pourquoi ? Provocation ? Humour ? Culpabilisation ? Fétichisme maladif ? Questionnement existentiel ?  »

Je me suis arrêtée sur cette dernière hypothèse. Un petit raisonnement mathématique tout simple peut nous aider à résoudre cette grande question philosophique. Si on passe du temps devant le miroir, alors c’est qu’on se trouve beau. C’est une relation d’implication. Et la réciproque est vraie : Si on se trouve beau, alors on passe du temps devant le miroir. Ça marche aussi avec : Si on ne passe pas du temps devant le miroir, alors c’est qu’on ne se trouve pas beau. C’est aussi une relation d’implication, avec une réciproque vraie. Évidemment c’est l’hypothèse comportementale la plus simple ok ? On veut raisonner général ici, pour essayer de comprendre en général, cette histoire de miroir.

Enchaînons les relations d’implication : si on est malade, alors on passe du temps aux toilettes, flanqués devant le miroir. Or on avait dit que : si on passe du temps devant le miroir, alors on se trouve beau.

Donc : si on est malade, alors on se trouve beau.

Voilà, pour faire sérieux on va dire que c’est un simple syllogisme façon Aristote. On a enfin réussi à déchiffrer le message que voulait faire passer ce mystérieux poseur de miroirs :

“Malades, à tous malades,
tous malades qui passez du temps sur le trône,
que vous êtes jolis ! Que vous me semblez beaux !
Sans mentir, si votre ramage
Se rapporte à votre plumage,
Vous êtes le Phénix des hôtes de ce trône »

CQFD (=Ce Qu’il Fallait Démontrer)

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Un double A moi

Bon. Je suis allée à un spectacle de malade, genre un spectacle fait par une nana malade. Elle l’a appelé un « Spectacle de malAAde » parce qu’elle s’appelle Anne-Alexandrine, donc deux A. C’était trop bien.

Je ne sais pas trop vous, mais moi c’est clairement la première fois que je vois quelqu’un débouler au théâtre pour parler de sa maladie, pour mettre à nu (oh elle est en blouse d’hôpital quand même) son handicap invisible avec un sacré courage. Ouais parce qu’elle ne se met pas à pleurer sur scène ou faire d’autres scènes quand elle fait tous ses coming out sur sa vie perso. Moi par exemple, quand je vous écris là sur le blog, je me cache derrière mon écran, derrière un pseudo, derrière plein de trucs. Rien ne dit qu’entre deux phrases de blagounettes je ne vais pas pleurer un coup, me dire que c’est pourri tout ça, que je préfèrerais carrément être blogueuse mode (ouais hein) ou voyages (voilà quoi) plutôt que de parler de la maladie sale et de l’hôpital.

Donc elle non. Elle ne pleure pas. Elle a plusieurs maladies dont une qui impacte sa diction. Du coup pour le théâtre on pourrait croire que c’est un handicap total : ben non. Elle parle lentement, distinctement, elle parle très bien même. Y a plein d’émotions sur son visage qui sont partagées aussi. La salle est plutôt petite, même myope vous la voyez bien. Elle vous regarde elle aussi, elle vous fait parler, elle descend parmi le public, elle vous claque des bises au hasard en plein spectacle. Vous la regardez performer et vous vous souvenez qu’avant ce cirque (un joli cirque) elle était avocate. Ça se tient. On n’aurait pas aimé être face à elle dans un procès.

Elle nous parle pas mal de sa maladie numéro deux, la sclérose en plaques. Elle nous explique ses symptômes. Elle rit de ses symptômes. On rit aussi avec elle. C’est stylé. Elle raconte d’une part des choses très personnelles : par exemple, comment on fait pipi dans un pot au labo d’analyses médicales. Alors j’en profite pour vous glisser mon avis très personnel mais très universel sur le « pipi au labo » :
– Le médecin vous prescrit des analyses à faire « au labo d’analyses ».
– Souvent vous pensez que c’est une simple prise de sang.
– Souvent le médecin ne vous dit pas qu’il faudra faire pipi dans un pot.
– Mais au fond de lui il sait et il vous aura fait un petit sourire en coin.
– Donc vous au labo vous découvrez qu’il faut faire pipi (un indice, vous regardez votre ordo, si ça se termine par -urie c’est bingo pour le pipi).
– Et là Karine du labo va vous tendre un mini pot de allez 2.5 centimètres de diamètre et vous dire « Les toilettes à gauche au fond du couloir ».
– Si vous êtes à Paris, les toilettes ne font même pas 2.5 mètres cube et vous ne pouvez pas faire la chose sans toucher tous les murs de ce foutu endroit étriqué.
– Et donc évidemment, sclérose en plaques ou pas, tremblements ou pas, rassurez-vous, tout le monde se met du pipi partout (=le fameux petit sourire en coin du médecin).

Pour maximiser vos chances de viser juste dans le pot, moi je vous conseille donc de tester tous les labos de votre ville et de leur demander dans quel genre de pot on vous fait pisser. De même pour le matos pour le caca. Y a des labos plus ou moins sympas. Vous choisissez bien entendu celui qui vous offre la plus grosse. Y a des labos qui fournissent en même temps que le pot un sac opaque pour protéger votre pudeur. Donc voilà. Pendant ce spectacle de malAAde, vous en apprenez un peu sur le pipi dans le pot. Mais finalement pas tant que ça sur la vraie vie de Double-A. Elle explique 4 ou 5 symptômes, mais sur le reste elle reste discrète, n’en faisant pas un spectacle voyeur, et respectant la pudeur, un peu comme le sac opaque du labo d’analyses élégant.

Mais vous êtes super curieux. En fait moi j’étais impressionnée et donc à l’affût de tous les points communs entre nous. On a toutes les deux environ trente ans, on est brune, on est pas trop grande, on est malade depuis environ le même temps. Elle a plusieurs maladies déjà et moi aussi et du coup c’est drôle tout ça. Elle dit plein de trucs où vous vous dites « Tiens, moi aussi ». Bref, je me suis dit cette nana, c’est un double à moi. Ok un double DE moi en principe, mais je vous rappelle qu’elle est un double A. A moi et aussi à vous tous, même les pas malades, même ceux qui vont juste en hospit’ une fois tous les 10 ans pour leurs colites néphrétiques. Vous vous sentez pareil.

Du coup ça confirme ce que je me dis souvent. Son spectacle ce n’est pas le spectacle de quelqu’un qui a une sclérose en plaques (= une SEP), c’est celui de quelqu’un qui est malade. Je me dis souvent qu’on serait plus forts si on était moins communautaristes dans les maladies. Parfois il n’y a aucun symptômes communs entre deux maladies de Crohn. Il peut y avoir un gros gars constipé pendant trois semaines par une sténose terrible et une crevette toute maigre qui n’a pas grandi parce que tout ce qui rentre dans son corps sort aussitôt, façon « Boire en pissant », une expérience des 101 Expériences de philosophie quotidienne de Roger-Pol Droit. Parfois les conséquences d’un Crohn stabilisé sont plus proches de celles d’une SEP stabilisée. Bref, il faut carrément assister au spectacle de cette artiste, et pas aller voir « une nana qui raconte sa sclérose en plaques ». Parce que évidemment c’est aussi le spectacle d’une véritable artiste, qui est malade, et pas juste le spectacle d’une nana malade.

En sortant du spectacle, vous vous êtes trouvés plein de points communs avec Double-A et vous êtes super contents. Mais y a une question qui vous taraude. Vous vous dites qu’en fait en fond d’écran derrière tout ça, y a un truc encore plus invisible que la maladie invisible, un truc qui est une sorte de Graal que tout le monde veut atteindre, malade ou pas : l’acceptation. L’acceptation de sa situation, quelle qu’elle soit. En ce moment la mode c’est vachement la méditation pour y arriver par exemple, ou la sophrologie (genre toutes les pubs pour devenir sophrologue dans le métro).

A l’époque où Artus était beaucoup moins connu que maintenant (ouais moi je vais surtout voir des petits acteurs qui montent pour les soutenir, du coup vous savez déjà ce que deviendra Double-A plus tard) je l’avais vu au très intimiste café Oscar pour une série de Volte Vannes. Il avait fait son sketch Le Gaybecois. Alors pour ceux qui ne connaissent pas Artus, Artus fait des horribles blagues d’humour intensément noir (aussi intense que le noir de ses vêtements, genre lavés uniquement avec du Vanish pour faire ressortir la couleur) sur le handicap et les handicapés. Perso je déteste. Après clairement le gaillard a du talent, et il a l’air sympa, donc on lui pardonne. Et on lui fait confiance sur le reste. Donc dans ce sketch, Artus nous faisait répéter tous en chœur « J’accepte ». Au Café Oscar on n’était pas nombreux mais on acceptait super fort sous son impulsion. Je répétais assez bêtement moi. Et je crois qu’il m’a fallu le spectacle de Double-A pour enfin comprendre le spectacle de Artus. On a l’impression qu’elle impulse la même chose cette Double-A. Invisiblement, tout au long de son spectacle, en fond d’écran, telle Artus ou un chef d’orchestre elle lève les bras vers vous, elle vous dit « J’accepte » et vous le répétez avec elle à l’unisson. Et ça résonne encore.

Par exemple, dans la queue pour entrer dans la salle voir Double-A, y avait une mère qui criait sur sa fille parce qu’elles s’étaient trompées de queue parce qu’elles étaient venues pour assister à 1984, de Orwell. La mère défonçait la fille juste pour une erreur de file. J’ai eu envie de lui suggérer que Double-A c’était bien aussi. Cette dame aurait bien fait de venir accepter un peu plus avec nous. C’était pas si grave cette erreur de sa fille. Sûrement moins pire que les erreurs qu’elle est allée faire devant l’œil de Big Brother.

Moi depuis ce spectacle, je vis sous l’œil de cette Big Sister. Je repense à plein de trucs qu’elle a dits. Je ne vous dis pas tout pour vous inviter à aller la voir vous aussi. Elle sera au festival d’Avignon l’an prochain, on lui souhaite de briller.

PS : Double-A a participé au concours « talents de patients » du leem (=les entreprises du médicament), et c’est grâce à ça que j’ai entendu parler d’elle. Elle n’a pas gagné, mais ce ne sont pas toujours les gagnants qui gagnent. On ne connaît guère plus que Olivia Ruiz de la Star Académy numéro un…

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La mission handicap

Bon, re « c’est le dernier jour de la semaine européenne pour l’emploi des personnes handicapées », et voilà le deuxième article du jour. J’espère que vous avez bien lu le billet précédent sur la RTQH et que personne n’est en train de se dire là : la RQT…quoi ?

Dans chaque entreprise/institution qui se respecte, et notamment si elle veut se faire bien voir, si le Big Boss a décidé de favoriser la diversité, sous toutes ses formes, il y a une « mission handicap ». Je trouve ce nom un peu guerrier. Visiblement en parlant « handicap et travail » on reste dans le champ lexical de la guerre (cherchez « bouclier », « bazooka », « mission »…y en aura d’autres dans le texte, surlignez-les !). Dommage parce que la paix c’est mieux. Peut-être que c’est la guerre pour qu’un jour ce soit la paix. Donc les gens de la « mission handicap », leur mission est digne de celles de Batman et Catwoman. C’est un peu comme des féministes, mais pour les handicapés : des handicapistes qui se battent (+1) pour qu’un handicapé soit considéré comme un valide, avec toute sa différence comprise.

Je suis très curieuse de ces missionnaires. Je trouve leur mission noble. En général ils sont assez accessibles. Forcément ! Vous pouvez les voir avant même de postuler, pour prendre la température du navire auquel ils appartiennent. Ils n’ont pas le pouvoir suprême des RH, donc vous n’êtes pas obligé de sortir votre costume pour les séduire, comme quand vous voulez séduire le Docteur à l’hôpital pour avoir la permission du week-end. C’est plutôt un « venez comme vous êtes » du McDonald’s.

Bref, comme je suis curieuse j’ai dit, je me suis confrontée à plusieurs de ces missionnaires. Et j’ai envie de vous parler d’un préjugé terrible contre lequel les handicapistes doivent se battre, et qu’on trouve même chez les handicapistes parfois. C’était une de mes premières fois devant une mission handicap. Une des premières questions après le formalisme de politesse habituel, et le léchage de bottes mutuel habituel, a été : « De quels aménagements auriez-vous besoin ? » Très bien. On ne parle pas maladie, on parle conséquences et aménagements. Moi j’ai baragouiné quelques trucs. Puis l’handicapiste a repris les questions : « Vous avez besoin d’un environnement calme, sans stress ? » Là j’ai un peu bugué. Je n’ai pas compris la piste que suivait l’handicapiste. J’ai dit : « Ben non pas spécialement… » en même temps, je réfléchissais à qui de toute façon aime travailler dans un environnement bruyant et stressant… ? Elle n’a pas trop apprécié mon « non », et du coup elle a insisté avec le soi-disant besoin de calme. Elle voulait absolument m’enfermer dans un placard au calme où me déposer comme une petite Belle au bois dormant fragile dans un lit à baldaquin où on aurait baissé tous les drapés ? C’est quoi ce vieux préjugé comme quoi un handicapé ne peut pas vivre du stress ? Je vous explique pourquoi je crois que c’est tout le contraire justement.

Je crois qu’on est entraîné au stress. Un peu comme à la douleur. Pour la douleur, les scientifiques ont prouvé que quelqu’un qui ressentait/avait ressenti beaucoup de douleur dans sa vie, allait être plus sensible à un nouveau stimuli de douleur, même faible, comparativement à quelqu’un qui n’aurait jamais eu mal. Ça, c’est la science. Et puis après, il y a le vécu. Quand on a connu la big méga douleur, on se plaint moins d’une petite nouvelle. C’est juste une de plus. On relativise beaucoup plus facilement. Le stress c’est pareil. Évidemment, comme on l’a dit dans l’article précédent, handicapé=au moins à un moment il y eu de la souffrance, donc peut-être qu’on ne va pas expressément presser comme un citron l’handicapé, ou bien charger la mule démesurément. Mais pour autant, le stress, un handicapé connaît bien déjà, les pires qui soient. Pour ne citer que quelques exemples de stress : avoir la maladie qui vous tombe dessus, vivre avec, se retrouver coincé dans une zone dont on ne peut plus sortir seul en fauteuil, y attendre plusieurs heures, faire coucou à la mort en hospitalisation. C’est ça qui fait vraiment peur. Alors ensuite le stress du travail… si bien sûr on considère des conditions normales de travail, c’est vraiment pas grand-chose à côté du stress de la maladie.

Il y a clairement une sorte de force du handicap. Et c’est le rôle de la mission handicap que de mettre en valeur cette force. Faire comprendre qu’un handicap ce n’est pas QUE une faiblesse. Je reprends ici les justes mots du Professeur Nicolas Leveziel, qui s’exprime sur le site de l’INSERM, concernant des candidatures RQTH : ​ »J’ai été frappé par la qualité des dossiers reçus. C’est comme si le handicap poussait les personnes à se surpasser […] Ce sont des stratégies de compensation impressionnantes, que la plupart des personnes qui ne souffrent pas d’un handicap auraient beaucoup de difficultés à mettre en œuvre. »
Eh oui mon petit Nicolas, c’est bien dit, tout ça.

Pour finir je vous le dis, un jour moi Président, moi Batman, moi Catwoman, moi chef d’entreprise, moi handicapée moi handicapiste, la mission handicap ce serait moi, et le critère de recrutement pour avoir des gens solides à mes côtés ce serait :

« On ne recrute QUE des handicapés ! »

PS : Alors, combien de mots guerriers surlignés ?

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La RQT… quoi ?

Bon. C’est le dernier jour de la semaine européenne pour l’emploi des personnes handicapées (SEEPH) et ça fait longtemps que je veux vous parler d’un truc avec un nom bizarre : la « RQTH » = la Reconnaissance de Qualité de Travailleur Handicapé. Genre si vous êtes handicapé et que vous êtes quand même en état de travailler, la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) vous propose un petit papier qui va vous permettre de vous protéger face au monde des requins du travail, une sorte de bouclier. En réalité, ce papier va vous permettre d’aller voir la médecine du travail (on croit toujours qu’elle sert à rien mais non !) pour aménager votre poste, faire du télétravail, vous proposer un taxi pour faire une certaine distance, etc. Selon votre métier et selon les possibilités du médecin du travail. Ici, je vous propose de décortiquer un à un les mots de l’acronyme « RQTH ».

Prenons Reconnaissance. Peu de gens connaissent la RQTH, même parmi les « handicapés ». On connaît un peu COTOREP. Les « cotos » dont on aime bien se moquer. Enfin moi perso j’aime pas. « Les COTOREP » ça n’existe plus. C’est « les RQTH ». Donc on ne connaît pas, mais on re-connaît. C’est déjà pas mal. C’est important. Ça fait plaisir ; le jour où vous recevez la décision de la MDPH, pour vous dire que le quorum des médecins a décidé de vous « reconnaître », vous vous sentez compris. Vous n’avez pas souffert tout ça pour rien. Vous avez une sorte d’attestation. Vous vous imaginez toute la société devenir gentille comme dans le billet « ma copine Pauline« . Bon là, vous rêvez.

Prenons Qualité. Qualité c’est pas mal. C’est mieux que défaut. Ça ajoute un peu de complexité à l’acronyme par contre. On s’en serait peut-être bien passé du Q. Mais peut-être que les gens qui ont inventé ça aimaient le Q.

Prenons Travailleur. Ça fait sérieux. On comprend bien. Ça rime avec sueur. Ça fait penser aux gars de la mine du Germinal de Zola. Le travail quand on est handicapé ça peut paraître antinomique. Mais pourtant c’est possible dans plein de cas, et y a même des gens dont le travail c’est d’aider les handicapés à travailler. C’est l’objet de l’article suivant. Aujourd’hui, dernier jour de la SEEPH, deux articles pour le prix d’un sur le blog !

Prenons Handicapé. Ben faut savoir que c’est pas facile. Le mot « handicapé », cette situation, cet état de fait, ce truc qui n’arrive qu’aux autres, en général au début vous n’en voulez pas. Y a un long processus de souffrance physique et morale avant de se dire : « bon sang, je suis handicapé ». Peut-être que la rapidité de cette réflexion est aussi liée à la rapidité de votre « passage » vers la mauvaise santé. Peut-être que si demain après un accident de voiture vous êtes assis sur un fauteuil, ça va aller plus vite de se dire qu’on est handicapé. Mais ce n’est pas trivial. Donc conclusion, même face à quelqu’un qui en est au stade où il se reconnaît lui-même handicapé, il faut prendre des précautions avec ce mot. Parce que : « il est handicapé » = au moins à un moment il a souffert de ce mal.

Donc après l’analyse de l’acronyme, dans la vraie vie, ça donne quoi la RQTH ? En théorie ça sert à vous aider, à ce que vous soyez dans les meilleures conditions pour travailler, à vous protéger, c’est comme un bouclier. En théorie. Y a bien des endroits où l’inertie est grande et où on s’en fiche bien de votre RQTH, même si on la comptabilise quand même PARCE QU’ELLE PERMET DE REMPLIR LES QUOTAS. Ah l’éternelle perversité liée à la question des quotas… Aussi perverse que ceux qui aiment trop le Q, justement. La règle dit : « Tout employeur occupant au moins 20 salariés est tenu d’employer à plein temps ou à temps partiel des travailleurs handicapés dans une proportion de 6 % de l’effectif total de l’entreprise. Les établissements ne remplissant pas ou que partiellement cette obligation doivent s’acquitter d’une contribution à l’Agefiph, le fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées. » Donc il y a une punition d’argent en dessous de 6%.

Quand j’ai demandé ma RQTH à la MDPH, moi je voulais juste mon bouclier. Je voulais qu’on ne me reproche pas mes absences trop nombreuses (pour l’hôpital), mes arrivées trop tardives (pour le labo d’analyses ou pour plaire à la fatigue). Je voulais me cacher derrière ce bouclier. Puis j’ai commencé à entendre parler des quotas… J’ai commencé à entendre les phrases : « Tu sais, c’est super que tu aies ce truc. » Waou. Même : « T’as de la chance. » Waou. Même : « Ça fait plusieurs années que j’ai mal à la hanche, je me demande si je ne vais pas faire reconnaître mon handicap moi aussi. » Waou.

Vous avez compris l’effet pervers des quotas : les gens sont jaloux, oui jaloux, parce qu’ils croient que grâce au bouclier, vous rentrez partout. Genre le bouclier n’est plus une arme de défense, mais d’attaque. Deux choses :

1) La jalousie est un vilain défaut. On fait un vis ma vie de mon handicap ? Tu veux voir si « le quota » va parvenir à compenser tout le poids de mon handicap ? Jamais.

2) Ben non le bouclier n’est pas un bazooka. Oui y a une tonne de personnes handicapées au chômage.

Voilà. Moi quand je me présente auprès d’un employeur, je dis que je suis handicapée. C’est ma passoire à connards. Je garde mon bouclier dans ma poche. Et j’observe. Je vous assure qu’on filtre beaucoup beaucoup beaucoup.

Bon courage à tous les Reconnus de Q de Travailleurs Handicapés ! Aux autres aussi ! Bisous aux jaloux.

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