Archives mensuelles : mai 2019

Bon. Plein de sentiments en ce moment, alors plein de choses à dire, plein de réflexions, pleins de gentilles et de méchantes pensées. Je brouillonne, je peaufine, je relis, ça ne me plaît pas, je stocke, et je ressasse, je me dis que c’est nul, que c’est pas possible.

C’est jamais trop facile de savoir comment écrire. Long ou court, brut ou réfléchi, élagué ou détaillé. J’avais commencé ce blog par des tous petits articles.

En voici un.

J’avais enfin rendez-vous avec la Grande Spécialiste de la Casse. Une Docteure très respectée, mais qui m’avait par deux fois semblée peu respectable. Mais c’était seulement deux fois, et un Cher Confrère plus gentil mais inférieur m’avait conseillé « Laisse-toi encore du temps avec elle. »

Alors moi, ce Grand Jour de Consultation, toute affolée par ma casse, toute stressée par ma douleur, je voulais vraiment être sauvée par la Grande Docteure.

On avait à peine commencé à parler, que ses paroles ont coupé mon récit :
« Oh là là mais c’est pas bien ce que vous faites, faut arrêter de courir partout, sinon ça va pas guérir »

Je me demande si elle confondait « parler » avec « courir ». Je ne courais pas en fait. Je parlais.

Alors moi au Docteur : « Malheureusement Chère Grande Docteur, dans mon état on ne court pas partout, on fait déjà le strict minimum. On va à la pharmacie, au kiné, à l’hôpital grand maximum ».

Le Docteur : « Ah ben faut arrêter tout ça, faut arrêter de courir partout. Faut rester chez vous et attendre. »

On ne devait pas parler le même langage. J’avais « couru » chez la Grande Docteur justement pour qu’elle me soigne. Et j’attendais beaucoup, depuis longtemps.

Et la Grande Docteure de continuer ses fantasmes : « Et même chez vous, il faut arrêter de courir partout ».

Hum ? Préparer un marathon dans 30 m2 tous mouillés avec un corps tout cassé ? Ou profiter de l’arrêt maladie pour faire briller la maison du sol au plafond pour un mari reconquis ?
Mais d’où cette Grande Docteure tenait donc elle sa Grande Réputation ?

Et puis ensuite, elle a annoncé d’un ton solennel : « Dans votre cas, pour bien guérir, il faudrait un fauteuil. »

Je vous avais promis qu’on ne réfléchirait pas dans ce court billet. Mais quand même. Là, il s’est passé un truc super étrange. Il se trouve que je connais un peu les fauteuils. J’avais été bénévole dans une association magique où on faisait des activités avec plein de fauteuils, des petits des grands des électriques des manuels des ajustés des matelassés des grandes roues des petites roues des rouges des bleus des … » Le mot FAUTEUIL ne me fait pas peur.
S’il fallait un fauteuil pour guérir, ben c’était comme ça ; j’y voyais même un petit chemin vers la retrouvaille de la liberté.

La Grande Docteure s’est montrée toute embarrassée par mon absence d’embarras. Elle a enchaîné :
« Ah mais non je ne vais pas prescrire un fauteuil c’est déprimant » (ah bon ?)
« Votre logement ne doit pas être adapté » (ben si)
« Il va falloir l’acheter ça coûte cher » (ça c’est mon problème ?)
« Ce sera forcément un non électrique » (pas sûr, et quand bien même ?)
« C’est moche un fauteuil » (c’est beau des plâtres ?)
« Non non, je ne prescris pas de fauteuil, mais par contre vous ne bougez plus » (je sais plus quoi dire là…)

J’ai rien compris à cette consultation. Plus elle débitait son anti-fauteuillisme, plus je m’étonnais, moins je parlais.

Le fauteuil était-il une menace pour me faire peur ? Mais peur de quoi ? La dame avait-elle vraiment peur des fauteuils ? Un Docteur peut-il avoir peur des fauteuils ? Comme un tout-venant aurait peur du sang ?

J’ai repensé à mes supers amis en fauteuils. Par exemple ma copine Pauline.
Évidemment je suis contente d’avoir des jambes qui re-fonctionneront un jour, a priori.
Mais comme c’est décevant de constater encore, qu’autour des fauteuils gravitent toujours, des a priori pourris.

PS : la petit histoire dit que la Grande Docteure ne s’est pas préoccupée de savoir comment la patiente allait se déplacer de la chaise de la consultation à la chaise de son salon. Pourtant on a bien lu que la Grande Docteure avait ordonné *de ne pas bouger*.

Bon. Voilà voilà voilà, aujourd’hui petit billet récap’. Lundi matin, il est 11h30, je ne suis pas trop malade, je me suis levée de bonne heure. A 9h30. La semaine commence. Actuellement je suis blessée aux deux pieds, je suis donc majoritairement alternativement sur le lit, sur le canapé, sur la chaise. De ces trois lieux il est aisé de téléphoner, d’écrire quelques mails, de faire un peu de blog, de mettre à jour la paperasse administrative.

Allez, courage à deux mains, ce matin j’attaque la paperasse ! C’est chiant la paperasse. Mais d’un autre côté j’aime bien, parce que quand on a fini la paperasse du moment, on est toujours super content. Fier d’avoir accompli un gros truc chiant. Un peu comme un problème momentanément résolu, une maladie momentanément guérie.

Pour la paperasse, j’ai pas mal de pain sur la planche en ce moment. Je me suis fait voler mon portefeuille alors j’ai accumulé les feuilles de soin. On m’a dit de prendre des rendez-vous avec des Chers Confrères et puis j’ai jamais trop réussi. Bon allez, ce lundi matin c’est décidé, j’attaque la prise de rendez-vous. Je dois appeler 3 services, les 3 sont à L’Hôpital Public.

Service numéro 1. C’est pour faire des analyses génétiques parce que les docteurs de la douleur pensent depuis genre 5 ans que j’ai une maladie génétique. Moi j’ai un peu la flemme d’avoir une maladie génétique, je préfère que le docteur de la douleur me fasse mes petites ordos de morphine et que je rentre tranquilou bilou bloguer sur mon canapé et basta (accent corse). Bon mais voilà, on me demande régulièrement « Madame Manon, ça y est, vous les avez faites les analyses génétiques ? » alors je m’y remets. J’avais envoyé un mail le 6 novembre 2018, parce qu’au téléphone le 12 juillet 2018, la secrétaire m’avait dit d’envoyer un mail pour demander un rendez-vous. Un mail avec entre autres la demande émanant « du médecin spécialiste de ville ». Le 15 février 2019, nouvelle année nouvelles résolutions je me dis « azi y a surement eu un souci de mail comme d’hab » et je renvoie le même mail de demande de rendez-vous. Le 12 mars et le 18 mars, truc de dingue je reçois l’accusé de lecture de ma demande de rendez-vous. Le service doit être au MAX. Aujourd’hui allez, petite relance par email, et là, c’est le drame, réponse immédiate automatique « Échec de la remise pour ces destinataires ou groupes. 
La boîte aux lettres du destinataire est pleine et ne peut pas accepter de messages pour l’instant. Essayez de renvoyer ce message ultérieurement ou contactez directement le destinataire. » Azi je ne me laisse pas abattre je téléphone ils ont dû ouvrir une autre adresse e-mail. Je téléphone. Il y a un répondeur qui dit d’écrire au même mail. J’abandonne.

Service numéro 2. J’aurai surement plus de chance avec celui-là. C’est un peu plus important celui-là. J’y vois une Doctore ultra-méga-spécialisée 1 fois par an. En vrai ça me soule grave d’y aller parce qu’on se regarde dans le blanc des yeux, la Doctore prescrit 2-3 analyses ultra-spécialisées à faire dans l’année, les résultats sont toujours mauvais, on se regarde dans le blanc des yeux et on se dit « ah ben oui oui c’est pas bon » et à chaque fois même conclusion « on se voit dans un an, sauf si bam ». Je cale ce rendez-vous annuel mi-décembre juste avant les fêtes de fin d’année. Comme ça vous voyez, tous les trucs chiants ont lieu en même temps. Et puis par miracle au cas où la Doctore aime les fêtes, j’ai une petite chance que le rendez-vous soit plus fun. Je vous livre là un de mes plus précieux conseils de patiente (la deuxième meilleure période pour ce type de rendez-vous c’est juin, juste avant l’été et les grandes vacances). Mais en décembre dernier je me suis dit « azi ça me soule cette routine ça sert à rien j’irai plus, le bam ne se produit jamais, je suis tranquille ». Et puis voilà, il y a environ un mois, le « bam » tant redouté s’est produit. Je me suis dit « ouf » enfin de l’action. Toute fière, j’écris donc au mail qu’on m’a donné spécifiquement pour les bam, pour annoncer mon bam. Depuis un mois environ tous les deux jours j’ai réécrit. J’ai reçu tous les accusé de lecture, mais jamais aucune réponse. Je décide de demander l’avis de mon docteur spécialiste de la même spécialité mais « de ville ». Dans la journée il me rappelle. Il est trop sympa au téléphone. Il me dit qu’il ne sait pas me soigner, lui, mais que L’Hôpital Public saura. Il me dit qu’il faut continuer d’insister. J’abandonne.

Service numéro 3. Allez cette fois c’est la bonne. On est lundi matin, il faut que j’accomplisse une BA administrative. Cette fois c’est pour une petite connerie un peu à part du reste des maladies. Il y a un petit élément de mon corps qui ne fonctionne plus, et du coup il faut prendre un petit comprimé blanc de substitution tous les jours sinon au bout de 3 jours on meurt. Tous les ans on fait une prise de sang pour voir si c’est pareil et puis basta (accent corse). C’est ce que j’appelle « une maladie de confort ». Alors tous les ans je me tape une consultation avec encore une autre Doctore, ultra-spécialisée dans ce petit truc. Au début elle m’aimait bien, elle mettait dans les comptes rendus « je revois avec plaisir en consultation Madame Manon… » Je trouvais ça pas trop adapté mais bon c’est toujours cool les gens sympa. Et puis la dernière consult’ ça a été la cata. J’allais pas bien du tout du tout. On ne le savait pas encore, mais j’avais une infection très très grave. Le symptôme c’est que je m’endormais spontanément et j’avais très mal à mon cerveau. Je m’étais quand même traînée au rendez-vous annuel chez cette Doctore a priori cool et sympa. Comme je m’endormais devant elle et que je lui disais que j’avais mal au cerveau, elle avait eu du mal à faire sa consultation annuelle habituelle. Je répondais à ses questions en luttant luttant contre la méchante infection qui me faisait mal et m’endormir…… Là vous vous dites, « ah ben quelle chance elle a eu la petite dame, comme elle était dans un Hôpital la Docteur a pu l’orienter de suite aux urgences et son infection a été guérie à temps ». Et bien pas du touuuut. Ce serait trop facile. J’ai été houspillée autant pendant la consult’ que sur le compte-rendu : je n’étais plus une patiente-plaisir mais une patiente-brouillon qui ne savait pas suivre son traitement. Et vlan. Heureusement un super docteur « de ville » m’avait ensuite tirée d’affaire sur cette infection. Et maintenant, je ne veux plus retourner voir cette Docteur d’Hôpital bizarre, il m’en faudrait un autre du même service ultra-spécialisé, mais il faudrait que je téléphone pour expliquer un peu la situation. Pour une patiente sympa comme moi 🙂 allez, millième fois que je téléphone. « Votre temps d’attente est estimé à plus de 10 minutes, merci de renouveler votre appel ». BIP BIP BIP. Ça raccroche au nez. J’abandonne.

Je me suis dit que c’était le moment d’oublier ce lundi matin bien pourri avec un petit coup de blog et j’ai dégainé ma plume. J’avais néanmoins pas envie de juste me plaindre de la chiantitude administrative. J’avais envie de remercier « la ville ». Eh oui parce que dans toutes ces petites histoires c’est toujours la même chose. Les Grands Savoirs sont à l’hôpital, et les médecins actifs sont à la ville. La cigale chante à l’hôpital, la fourmi s’active en ville.
Je me souviens, souvent, au début de ma maladie, on me demandait « ah oui quand c’est sérieux comme ça, c’est suivi à l’hôpital n’est-ce pas ? » C’était y a bien 10 ans. 10 ans que je traîne à l’hôpital, et 10 ans qu’en fait très souvent, c’est la ville qui me rattrape et « me suit » . Et l’hôpital, c’est en fait moi qui continue de tenter de le « suivre ».
MERCI à toute la ville.