Archives mensuelles : septembre 2017

Le cafard

Bon. Comme plein de monde j’ai la phobie des cafards. En général (« en général » j’en croise pas beaucoup) je les défonce aux perméthrines et il n’en reste rien pour prendre une photo correcte. D’où la photo de la banque d’image. Je me dis que personne va lire ce post tellement la photo révulse. Mais pour les courageux, bienvenue !

Une période où j’étais hospitalisée, et une amie s’est mise à m’envoyer tous les soirs un petit sms. C’était trop mignon. Elle se creusait vachement la tête. Je lui avais dit que j’en ferais un livre. Elle m’avait répondu que c’est moi qui devrait faire un livre.

A tous ceux à qui ont le cafard, aux amis qui savent pas quoi dire à leurs amis qui ont le cafard, voilà une compil’ ce qu’elle m’avait envoyé :

– si t’as le cafard…croque un carambar
– si t’as le cafard…écoute la danse des canards
– si t’as le cafard…un mars et ça repart
– si t’as le cafard…fume un pétard
– si t’as le cafard…prends un ricard
– si t’as le cafard…choppe un calamar
– si t’as le cafard…a pris une journée de retard…mais il est de retour ce soir !
– si t’as le cafard…course un jaguar
– si t’as le cafard…matte un bon nanar
– si t’as le cafard…change ton avatar
– si t’as le cafard…fais un canular
– si t’as le cafard…prends-toi pour une rockstar
– si t’as le cafard…va a Zanzibar
– si t’as le cafard…lis un polar
– si t’as le cafard…va à la marre au canards
– si t’as le cafard…fais la cougar
– si t’as le cafard…écoute une fanfare
– si t’as le cafard…demande à ce qu’on te raconte une histoire
– si t’as le cafard…crache un mollard
– tu me diras un jour si t’as le bourdon !

Edit : Une fidèle lectrice me fait la remarque : « si t’as le bourdon… lis Manon ! »

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La dédicace

Bon. Je m’étais dit que je n’écrirai pas pendant quelques temps, parce que après être partie en vacances avec le pharmacien, en ce moment je passe des entretiens pour peut-être du travail (bientôt un billet sur le handicap et le travail, promis, j’en ai des choses à dire ! ). Mais voila, 1) vous me manquez 2) de retour de vacances, avec la maladie, les premières bonnes habitudes qu’on reprend, c’est retour chez le médecin, chez le kiné, au labo d’analyses médicales, chez le pharmacien du coin, et enfin, à la pharma de l’hôpital. Pour l’ATU, à lire : ici.

J’y suis allée aujourd’hui à la pharma de l’hôpital. J’avais un peu la flemme parce que je ne suis pas du tout prête pour les entretiens et que je me dis que j’ai toute une vie de maladie à supporter, qu’il va bien falloir un jour que quelqu’un se fasse attraper et m’attrape en CDI. Histoire d’assurer mes arrières. Mes à venir plutôt.

Donc, je suis rentrée dans la pharma, j’ai sonné parce qu’il faut sonner, j’ai fait la queue, assise. Comme d’habitude il n’y avait qu’une personne avant moi, le paradis. La pharmacienne PH m’a vue, m’a dit : « On y va », je suis rentrée dans le petit boxe. Elle a dit : « Vous voulez bien fermer la porte. » D’habitude on laisse toujours la porte ouverte. J’ai eu un peu peur du coup. Mais j’ai fermé la porte. Je me suis assise. Face à face de part et d’autre du bureau, comme à l’accoutumée avec la santé. Elle me regarde droit dans les yeux. « Vous nous avez bien fait rire ». J’ai pas capté de suite. J’ai essayé de réfléchir vite. Je venais pour un médoc, y avait mon ordo et la vitale sur la table. Rien de drôle a priori. Puis je me suis dit zut le blog. Zut Pierre. Zut l’ATU. J’ai souri, super gênée. Javais pas donné le nom de l’hôpital exprès. Pour l’anonymat, pour que personne n’ait de problème, pour que je reste la petite patiente lambda. Et puis pour que objectivement tous les patients ne se ruent pas sur cette super pharma que j’ai dégoté et que je continue à être prise en charge en une minute chrono. On a parlé. Ils avaient tous trouvé le blog cool, swag. Ils ont dit que quand ils lisaient des trucs comme ça ils savaient pourquoi ils faisaient leur métier. Ils avaient même envoyé l’article à la Direction. Je comprenais alors pourquoi l’ATU était passé l’article le plus lu du blog, alors que bon… l’ATU quoi. Ouf. Je n’avais donc heurté personne. J’ai commencé à me sentir à l’aise. À me sentir Manon. Voilà du coup je suis sortie de cette pharma hospitalière, comme d’hab, le moral gonflé à bloc non par l’œdème de Quincke, les chevilles gonflées non par l’arthrose, la tête haute non à cause du collier cervical rigide en PVC. J’avais envie de signer des autographes de Manon à toutes les blouses blanches. De les saluer. De leur souhaiter une bonne journée. De les remercier de bien faire leur travail (pour celles qui le font bien, hein, oh). Je suis quand même sortie de l’hôpital. Je me suis dit que ce serait stylé de me sentir Manon en sortant des entretiens pro, là où tout le monde ne verra que l’autre moi, celle qui a pas l’air malade, et qui a pas l’air d’avoir d’excuse pour la moindre faille.

Je sais pas pourquoi je vous dit tout ça parce qu’en plus Manon a promis à la PH très gentille qu’elle ne ressortirait pas de là en faisant un article. Je ne vous dis pas donc tout ce qu’on s’est dit. Pourtant elle m’a dit encore plein de choses bien. Le paradis là-bas, je vous dis. En fait je voulais vous parler du pouvoir de l’autographe. Cette envie que j’ai eu de signer des autographes à tout le monde là. C’est quoi ce truc ?

Une fois j’ai fait une longue hospit’. Pénible. Dure. Douloureuse. Toussa. Je voyais le senior aux grandes visites et parfois il passait me voir en fin de journée. J’attendais toujours beaucoup de lui. Je voulais qu’il me sorte de là, qu’il me sorte de l’hôpital. Lui je ne sais pas ce qu’il voulait, parfois quand ils ont des patients dans un lit je crois qu’ils s’y attachent. Qu’ils l’y attachent. Qu’ils lit attache. Bon stop. Bref, je ne sais pas ce qui m’a pris, je me suis dit qu’en sortant de cette longue hospit’ trop toussa, je demanderai un autographe au sénior. J’ai jamais demandé d’autographe à personne pourtant. Je m’en fiche. Je perds tout de toute façon, j’ai pas de posters fétichistes collés aux murs dans ma chambre. Je me dit que tous les humains ont des trous et que de tous ces trous sortent des trucs bien similaires. Du coup j’ai pas compris pourquoi je voulais la signature du sénior. C’était comme un petit défi.

Le jour de la sortie est arrivé. J’étais pas guérie bien sûr, mais des choses allaient mieux. C’était donc une petite victoire. Et puis bon, sortir de l’hôpital c’est de toute façon toujours une victoire. D’ailleurs petite digression pour les aidants, sur lesquels promis je ferai un billet bientôt. Ce n’est pas parce qu’on sort de l’hôpital que c’est fini, que tout va bien et qu’on n’a plus besoin de soutien. Ce sont des périodes difficiles. On est confronté à une liberté dont on ne sait plus quoi faire. On veut tout consommer. On veut profiter de tout. On est dans une euphorie hérétique un peu bizarre. Il n’y a plus Marie-Thérèse qui déboule toutes les trois heures pour tension-température. Bizarrement, alors que vous la maudissiez avant, elle vous manque. Vous êtes un peu à l’abandon.

Bon voila. Le sénior a fait mes ordos de sortie. Il était ni spécialement sympa ni spécialement pas sympa. Le défi était d’autant plus rigolo. Je lui ai dit que je voulais un autographe. Ça l’a clairement étonné. Gêné. Il a hésité. J’ai pas lâché. J’ai dit que je voulais mon autographe sur l’emballage cartonné des belVita Petit Déjeuner que je mangeais en plus des biscottes Parce-Que-OK-Même-Si-Manger-Des-Biscottes-Ça-Fait-Proust-On-préfère-Quand-Même-Les-BelVita-Pleins-De-Chocolat. Lui, en bon docteur de l’hôpital était contre les belVita et pour les biscottes.

Du coup, en plus de mon culot, il y avait peut-être là un affront.
Un brin de provocation.
Le sénior a acquiescé.
Il a dû sentir l’inspiration.
Monter.

Il a retourné ardemment l’emballage cartonné de belVita, l’a plaqué contre son bureau, a sorti son stylo de la poche de sa bouse blanche, et a planté sans hésitation ces deux mots: Bella Vita. Il a signé. Il a mis son tampon.

Il avait signé. J’avais eu mon autographe. Il n’est pas accroché au mur de ma chambre mais je ne l’ai toujours pas perdu.

PS : Pour l’anonymat je ne peux pas vous montrer l’autographe, désolée. Ça le rend encore plus précieux.
PPS : Pour ceux qui voudraient un autographe de Manon par exemple sur la photo de « La douche chaude » vous pouvez me contacter sans hésiter. Imposez-vous des défis. Esprits trop pervers s’abstenir quand même svp.

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Le coming out

Bon. Je vous avoue un truc. Depuis que je vous écris, depuis que vous me dites que ça vous plaît, depuis que vous me dites que vous êtes désolés pour ma maladie mais que je vous fais vraiment rigoler, depuis qu’on a dépassé les 3000 vues de blog en un gros mois de début, je me sens swag. Je l’ai déjà dit via les réseaux sociaux, mais encore c’est mieux, un énorme merci. Je me sens plus à l’aise dans ma vraie vie. Quand un gars de la sécurité vient me voir dans la queue handicapée parce que : « Il faut faire la queue là-bas comme tout le monde Madame, ici c’est la queue prioritaire », je lui dis : « Oui j’ai une carte. » Il faut quand même dire : « J’ai une carte. » Pour ceux qui attendent la carte de la MDPH (en procédure accélérée j’ai attendu un an et demi), et qui sont malades sans en avoir l’air, bonne chance avec le gars de la sécurité.

Donc le gars de la sécurité, je lui montre ma carte. Mais l’autre jour j’étais dans un groupe de gens qui savaient pas que j’étais malade. A un moment y en a un qui me sort une tirade digne d’un Molière mal joué façon Le Malade Imaginaire : « Oui moi y a rien qui me stresse dans la vie, je connais la souffrance de la maladie par le biais de ma sœur, et du coup je peux te dire que les choses qui te stressent toi, c’est pas du tout ce qui me stresse moi. »

Je me suis dit que, cette fois, pas comme dans l’article Le certificat médical, je ne pouvais pas laisser passer cette occasion en or. Alors j’ai dit : « Tu sais moi aussi je connais bien le handicap, ça ne se voit pas mais je suis moi-même handicapée. » Lui, clope au bec, air condescendant (petite mise en point : la pitié non, mais l’empathie oui, c’est bienvenu dans ces cas-là, un tout petit peu quand même) : « Ah bon et tu as quoi toi comme maladie? » Moi (j’en ai plusieurs, j’aime bien commencer par celle que je trouve la plus classe de toutes) : « Une mastocytose. » Lui : « Ah, connais pas. » Clope au bec, aspiration d’une taffe. Pour aider ce malade imaginaire moins savant que la femme, je dégaine mon autre maladie, plus connue : « J’ai aussi une maladie de Crohn. » Lui : « Ah, oui je connais. » Dernière taffe de cigarette. Soufflage de fumée dans la gueule. Pour ceux qui savent pas, les gastros le rabâchent dans tous les sens, le fait de fumer aggrave le Crohn. Visiblement donc, il connaissait, mais pas assez. Mégot jeté au sol. Chaussure bien cirée qui écrase le mégot. Lui, Dom Juan : « Ah, ça fait du bien. »

Voilà. J’avais fait mon coming out. Je me suis sentie à poil devant ce Tartuffe bien ciré de la tête aux pieds, de son crâne chauve luisant à ses souliers brillants, qui avait pour seul argument d’humanité la maladie de sa sœur, mais qui était pourtant bien avare de sentiments. Perso mon frère est pas du tout comme ça. Bien ciré oui, mais gentil. Je me suis donc rappelée pourquoi je disais si rarement ma maladie. Après mon coming out devant ce bourgeois gentilhomme plus bourgeois que gentil, j’ai eu une nausée pendant plusieurs heures. La nausée des Zola. J’avais mal. J’ai pas pris de Vogalène. Je me suis dit que je serai plus forte que ce fourbe.

PS : Merci à Molière de m’avoir aidée à écrire ce billet sur le coming out
PPS : Grosses pensées d’amour à tous ceux qui font des coming out

Edit : pour mes chers lecteurs qui sont tous perturbés de savoir, croyant avoir percé le mystère sans le vouloir, ne vous inquiétez pas, j’ai encore une autre maladie, eh oui ! elle se devine en lisant bien les autres billets, comme d’habitude 😉

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Elle attendait Godot

Bon. Un jour j’ai eu envie de vacances. Le train-train quotidien métro-boulot-dodo j’en étais lasse, alors je me suis fait un séjour aux maladie infectieuses et tropicales. Vous avez compris pourquoi « et tropicales ». J’avais envie de vacances j’ai dit.

Alors je sais pas vous, mais moi je fantasmais vachement sur ce type de service. D’abord pour faire plus in on dira maladies inf’, mais on garde bien les tropiques en tête. Donc j’étais super curieuse, je m’attendais à des portes SAS, fermées à triple tour, des odeurs de javel puissantes, toutes les blouses blanches en scaphandre type Thomas Pesquet quand il faisait une sortie dans l’espace, et les patients retranchés dans leurs chambres individuelles, cela va sans dire. Je voulais des vacances, je ne voulais pas m’encombrer du problème du PVC en chambre double.

Je me suis fait accueillir par Marie-Thérèse. Elle n’était pas en scaphandre. D’ailleurs aucune des blouses blanches ou bleues n’étaient en scaphandre. J’étais super déçue. Je lui pose des questions pour essayer quand même de satisfaire mon fantasme :

« Qu’est-ce qu’il y a comme autres maladies ici ? »

Marie-Thérèse : petit sourire amusé, presque clin d’œil en mode t’inquiète-poupée-tu-vas-pas-t’ennuyer, lentement :

« Nous avons de tout. »

(Accent antillais. Cliquez sur le lien si vous me trouvez un peu suspecte genre raciste. Je dis pas ça façon sketch des Inconnus sur l’hôpital. S’il y avait la fonction « ajouter un hyperlien sonore », je voudrais vous faire l’accent parce que c’est beaucoup plus chantant avec. Ou bien faudrait que je me lance dans du stand-up. Bon pas grave, faites-le vous.)

Je me suis sentie au supermarché. Y avait de tout, toutes les tailles, toutes les marques, toutes les saveurs. Ça allait être de belles vacances. Marie-Thérèse voyait que je voulais en savoir plus, elle hésitait parce que peut-être elle avait pas trop le droit de dire. Mais je sentais qu’elle sentait que je kiffais, et je crois qu’elle kiffait aussi. Alors elle a repris :

« Des virus zika, des fièvres inexpliquées, des tuberculoses.  »

(Toujours accent antillais)

Elle avait dit « tuberculose ». Ça a fait tilt dans ma tête parce que mon Humiracle et les tuberculoses, ça ne faisait pas bon ménage (voir par exemple cet article de Clinical Infectious Diseases de chez Oxford Academic). J’ai senti que j’irais trop loin si je demandais où étaient les tuberculoses. Je me suis dit que c’était pas grave, je les entendrais tousser. Je n’étais pas inquiète.

Marie-Thérèse m’a laissée là. J’ai inspecté la chambre telle Grenouille de Patrick Süskind, il n’y avait pas trop d’odeurs à se mettre sous le nez. Hypochlorite de sodium, salicylate de benzyle, acide chlorhydrique, butylphenyl methylpropional, hexyl cinnamaldehyde, benzisothiazolinone, alpha-isomethyl ionone, mon nez affûté de chimiste cherchait tout. Ben tout ça… bof. J’étais un peu déçue.

Le lendemain après-midi – le matin c’est le branle-bas de combat à l’hôpital, c’est pour ça que les visites ne sont pas autorisées, et que vous devez rester dans votre chambre – j’ai fait ma petite inspection du service. J’aime bien repérer le bureau des internes, le poste de soins, la configuration des chambres. C’était curieux, juste en face de ma chambre il y avait une petite salle détente, avec des canapés, ni trop jeunes ni trop vieux, et même un vélo d’appartement. C’était classe. Je me suis demandé si on pouvait faire des parties de jeux de société, ou des tournantes sur le vélo. Tous les virus zika, tuberculoses et autres fièvres inexpliquées se mélangeraient pour donner une grosse soupe de virus, bactéries, parasites, champignons, protozoaires, et si ça se trouve, en jouant comme ça on guérirait tous. Bon là je fantasmais. En fait y avait personne dans la salle détente. Elle semblait abandonnée depuis des années. Elle était poussiéreuse. On n’avait pas le droit de sortir de nos chambres ni de traîner dans le couloir sans raison, pour éviter la grosse soupe, justement.

Il y avait un petit fauteuil à l’orée de la salle détente, à quelque cinq mètres de ma porte. J’ai fini par remarquer qu’il n’était pas toujours vide. Une petite dame très âgée, maigre et chétive, cyphosée, aimait s’y poster. De là elle surveillait toutes les allées et venues du personnel. Comme je vous ai dit, elle n’avait pas le droit de rester là. Parfois des blouses blanches lui disaient : « Allez, il faut retourner dans votre chambre », ils la prenaient par-dessous le bras, la raccompagnaient. Cinq minutes après elle était de retour. D’un côté elle me faisait peur (la fameuse soupe), d’un côté elle attisait ma curiosité. Alors une fois je suis passée près d’elle, l’air de rien. Elle m’interpelle : « S’il-vous-plaît, vous avez l’heure ? ». Drôle ça. Je lui donne l’heure et je me re-cloître dans ma chambre. Une autre fois que je sors et qu’elle était là à son poste, rebelote : « S’il-vous-plaît, vous avez l’heure ? ». J’étais avec des copains dans la chambre cette fois. Alors j’ai trop eu envie de faire un test. J’ai fait sortir un copain, je lui ai dit de viser la mamie et de revenir. Elle avait redemandé l’heure. A deux minutes d’intervalle. C’était touchant. C’était donc ça qu’elle voulait, savoir l’heure. Elle devait compter les secondes entre chaque personne qui lui donnait l’heure, pour vérifier si elle en était toujours au bon timing. Et puis elle voulait peut-être savoir quelles personnes étaient dignes de confiance. Elle avait mis en place ce petit stratagème très malin il faut le reconnaître. Mais elle attendait quoi en fait ? Une visite ? Un médecin ? La guérison ? La…mort (vous savez, en noir avec sa grande faucille) ? Je ne suis pas restée en vacances assez longtemps pour trouver la réponse. Je me suis dit qu’elle attendait Godot. Dans toute cette soupe de virus, bactéries, parasites, champignons, protozoaires, elle avait mis sa petite pincée de poésie.

Lectures annexes :
Le Parfum, Histoire d’un meurtrier, (en allemand : Das Parfum, die Geschichte eines Mörders) de Patrick Süskind (préparez le Vogalène à côté pour la nausée)
En attendant Godot de Samuel Becket (pour ceux qui n’aiment pas lire, le livre est pas long)

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